Onze vereniging ontvangt veel vragen over het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Vragen die bij mensen opkomen wanneer ze de diagnose Tietze hebben gekregen. Van gezinsleden. Van werkgevers die een medewerker met Tietze hebben. En ook van professionals die voor de begeleiding van de patient met specifieke vragen komen. Onze vereniging is er voor iedereen die geinteresseerd is in costochondritis en het syndroom van Tietze.

De meest voorkomende vragen hebben we op deze pagina gebundeld, zodat u zelf en in alle rust meer over het syndroom kunt lezen. En heeft u een vraag waarop onze website en dit overzicht geen antwoord kan geven, stuur dan een e-mail naar info@tietze.nl Wij helpen u graag.

Speciaal voor jongeren

Tietze en studeren

Studeren

Studiefinanciering
In de wet op de studiefinanciering zijn een aantal regelingen opgenomen voor studenten met een handicap. Deze wet verstaat onder handicap: een lichamelijke-, zintuiglijke- of psychische functiebeperking, een chronische ziekte of dyslexie.

Soms lukt het door een bijzondere omstandigheid (bijvoorbeeld ziekte) niet om op tijd af te studeren. Dan kunnen ze je studiefinanciering verlengen of helemaal opnieuw toekennen. Als je noodgedwongen moet stoppen met je studie, kunnen we je studentenreisproduct en eventuele aanvullende beurs omzetten in een gift. Ook als je geen diploma hebt gehaald. Heb je een basisbeurs gekregen, dan wordt ook die een gift.

Duurt je studie langer door een bijzondere omstandigheid? Neem dan contact op met je studentendecaan. Die beoordeelt of je in aanmerking komt voor een speciale voorziening en welke voorziening het beste bij jouw situatie past.

Kijk voor meer informatie ook op www.duo.nl

Kunnen alleen volwassenen Tietze krijgen?

Hoewel de meeste patienten met het syndroom van Tietze 35 jaar en ouder zijn, is dit geen regel. Er zijn ook gevallen bekend van kinderen rond de 15 jaar. Binnen ons ledenbestand hebben we ook mensen rond de 20 jaar die Tietze of costochondritis hebben.

Algemeen

Is de ernst van de klachten bepalend voor medische aandacht?

Uit ervaringen blijkt helaas dat de aandacht van de medische wereld primair bepaald wordt door het aantal patiënten met de aandoening en niet door de ernst van de klachten. Kortom ernstige klachten, zoals bij Tietze, maar relatief weinig patiënten is aanleiding voor medici om hier weinig aandacht aan te besteden. Kwantiteit boven kwaliteit? Helaas wel. Het gaat om geld en niet om de zorg voor de patiënt. Heel vervelend, maar kennelijk de realiteit.

Is Tietze een chronische aandoening?

Niet bij iedereen ontwikkelt Tietze zich tot een chronische ziekte/aandoening. Bij veel mensen is dit echter helaas wel zo.

Volgens medische kenners is Tietze geen chronische aandoening, terwijl de echte kenners (de patiënten) wel beter weten. Opmerking door deskundigen als: "Het gaat vanzelf weer over en leer er maar mee leven", zijn eigenlijk opmerkingen medici onwaardig. Chronisch betekent dat de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. De ziekte gaat niet meer over en zal gedurende een zeer lange periode actief zijn. Laat dat laatste nu juist veel het geval zijn bij Tietze.

Voor een  toelichting hierop verwijzen wij naar de pagina Over Tietze en costochondritis.

Valt Tietze onder de zgn. "zeldzame of weinig voorkomende" aandoeningen ?

Volgens TNO, Reumafonds, Ieder(In) - de koepelorganisatie van patiënten belangenverenigingen en medici valt Tietze onder de zgn. zeldzame aandoening.

Tot nu toe is nog geen formeel onderzoeken naar gedaan, omdat Tietze te weinig voorkomt. Er is wel door Prof. Dr. Rini Geenen van het UMC - Utrecht onderzoek gedaan naar de psychische nadelen van Tietze en mogelijke behandeltherapiën. In officiële publicaties kom de aandoening weinig voor.

Definitie weinig voorkomende aandoeningen:
1. Zeldzame aandoeningen volgens de Europese definitie (orphan
    diseases: 1 op  2000 of minder);
2. Vaker voorkomende, maar ook “verweesde” aandoeningen
    (neglected disease);
3. Genetische, erfelijke en chromosomale aandoeningen;
4. Aangeboren aandoeningen, ontstaan tijdens zwangerschap of
    geboorte;
5. Veel chronische aandoeningen of bij pasgeborenen, kinderen
    en minderjarigen.

Kunnen smaakversterkers (bijv. E261) de Tietze-klachten verergeren?

Er zijn gevallen bekend dat dit zo is. Net als bij veel andere Tietze-vragen is dit echter niet wetenschappelijk vastgesteld, omdat het simpelweg niet medisch werd/wordt onderzocht. Reacties van Tietze-patiënten met ervaringen met smaakversterkers zijn dan ook zeer welkom.

Wat is fibromyalgie?

Een benaming voor vaak scherpe pijn in de spieren en spieraanhechtingen, zonder aantoonbare ontstekingen, veelal gepaard gaand met extreme vermoeidheid. Doen de klachten zich voor in de borststreek dan lijken de symptomen in eerste instantie op die van Tietze, maar na onderzoek blijken ze daar niets mee te maken te hebben. Op foto's is niets te zien en ook bloedonderzoek wijst niets uit. Patiënten belanden uiteindelijk bij de reumatoloog of bij een afdeling voor chronische pijnbehandeling. Over de oorzaak van deze aandoening is vrijwel niets bekend. Mogelijk ontstaat deze aandoening als een lichamelijke uiting van onverwerkt psychisch leed. Ook deze aandoening is vanwege haar karakter sterk negatief levensbeïnvloedend.

Sommige patiënten bleken baat te hebben bij een zogenaamde 'chakra-therapeut'. Achterliggende theorie van deze behandeling is dat hierbij de geblokkeerde energievelden (chakra's) worden ge(her)opend.

Wat is een hypochonder?

Dat is iemand met een veelal psychische aandoening, die bij het minste geringste kwaaltje de meest ernstige ziektes bij zich zelf vermoedt. Ten onrechte vergelijken sommige artsen patiënten van Tietze of costochondritis met hypochonders. De arts geeft daarmee aan niet de moeite te (willen) nemen zich nader te laten informeren. Hij bagatelliseert het probleem tegelijkertijd schromelijk, met het gevolg dat de patiënt vervolgens onbegrepen achter blijft. Dergelijke artsen kun je beter mijden. Ook werkgevers, vrienden en soms zelfs naaste familieleden, maken zich hier soms schuldig aan.

Is Tietze of costochondritis erfelijk?

Er is geen resultaat bekend van medisch onderzoek naar de erfelijkheid van Tietze of costochondritis. Uit veel reacties blijkt echter dat Tietze veel voorkomt binnen één en dezelfde familie of hetzelfde gezin. Hoewel het ontstaan van deze aandoening afhankelijk is van veel factoren kan, tot het tegendeel bewezen is, voorzichtig worden aangenomen, dat er sprake is van erfelijke aanleg.

Welke therapie werkt het beste?

Hierop is geen éénduidig antwoord te geven. Iedereen reageert op zijn wijze op de diverse behandelingen. Sommigen hebben weinig baat gehad van injecties, fysiotherapeutische behandeling en medicijnen en werd men verwezen naar een centrum voor behandeling van chronische pijnklachten. Zonder een oordeel te willen geven kunt u meer lezen over een aantal therapieen waar andere patiënten met wisselend resultaat baat bij zouden hebben gehad. Hieronder een paar tips om dagelijks in gedachten te houden:

  • Veel beweging veroorzaakt minder kalkaanzetting op je botten
  • Elke dag oefeningen doen en op een goede houding letten vermindert de klachten
  • Veel (zware) inspanning daarentegen verhoogt de kans op klachten (geen zwaar lichamelijk werk doen en niet tillen)
  • Stress in kaart brengen en verminderen kan de pijnklachten bij het Syndroom van Tietze gunstig beïnvloeden
  • Hoe rustiger je leeft hoe minder klachten het syndroom zal geven
  • Fysiotherapie, Chinese acupunctuur, behandeling door een manueel therapeut (kraker), Reiki-behandeling en Reiki-zelfbehandeling en yoga om een betere houding en ademhaling te ontwikkelen kunnen heilzaam werken

Waarom helpt antibiotica niet?

Antibiotica geneest bacteriële infecties en helaas is er bij Tietze geen sprake van een bacterie of bacteriële verontreiniging. Bacteriën zijn althans niet bij bloedonderzoeken aangetoond. Ook een ontstekingsremmer bestrijdt geen bacteriën, maar remt de groei van ontstekingen. Dus helaas voor 'ons' geen penicilline.

Welke medicijnen hebben het meeste effect?

Iedereen heeft zijn 'eigen' pijnklachten en reageert anders. De één heeft baat bij 5 paracetamoltabletten of aspirines per dag, anderen krijgen naproxen (bijv. Alive), acetaminophen (bijv. Tylenol), Ibuprofen (bijv. Advil), ontstekingsremmende middelen (bijv. Neopren), spierverslappers, antidepressiva of andere stress- en/of angstverminderende of kalmerende middelen als Diazepam of homeopathische rustgevers voorgeschreven. Weer anderen kregen Diclofenac van 50 of 75 mg en Diclofenacnatrium van 50 mg of Fentolin (tegen inspanningsastma) voorgeschreven of werden geïnjecteerd met cortisonen op de pijnlijke plekken. Een patiënt moest maar gaan smeren met Tantum-zalf op de pijnlijke plek. Veel vrouwen hebben voor- en tijdens de menstruatie baat bij prostaglandine remmers.

Hieruit blijkt wel dat geen éénduidig antwoord te geven is. Artsen herkennen de klachten niet (direct) of stellen niet direct de juiste diagnose. Met de meest goede bedoelingen wordt van alles geprobeerd. Welk medicijn je echter ook voorgeschreven krijgt, als het helpt is het voor jouw klachten kennelijk het juiste.

Meer informatie over medicatie vindt u op de pagina Medicatie op onze website.

Kunnen ook andere kraakbeenverbingen worden aangetast?

Hoewel nog niet bewezen lijkt het mogelijk dat typische Tietze-kraakbeenontstekingen ook pijn veroorzaken bij andere kraakbeenverbindingen in het lichaam. Er  zijn voorbeelden van soortgelijke pijnklachten in schouders, nek, handen en vingers bekend.

Meer hieronder vindt u op onze pagina Signalen en syptomen op onze website.

De aandoening is niet kwaadaardig of levensbedreigend, wat betekent dat?

De aandoening is niet levensbedreigend of gevaarlijk, je gaat er nooit aan dood. Dit wordt vaak (ook door artsen) vertaald als "simpel en makkelijk mee te leven". Het mag duidelijk zijn dat dit niet zo is.

Helpen injecties met cortisone op de pijnlijke plek?

Hierop reageert ieder mens anders. Dergelijke injecties verminderen de pijn tijdelijk en genezen de kwaal niet. In de meeste gevallen is onvoldoende verbetering van de klachten geconstateerd.

Hoe kan ik de pijn verminderen of voorkomen?

Zoals al eerder vermeld is afdoende behandeling  niet mogelijk en reageert ieder mens anders op behandeling en pijnbestrijding. Wat voor de één geldt geldt voor de ander slechts gedeeltelijk of helemaal niet. Pas wanneer achterhaald kan worden  wanneer en mogelijk waardoor uw klachten ontstonden kunt u voortdurende pijnklachten trachten te voorkomen.

Een simpele, maar vaak tijdrovende manier is het bijhouden van een dagboek. Overleg de resultaten met uw huisarts en fysiotherapeut en tracht met hen preventieve maatregelen te nemen. Over het algemeen geldt rust als beste medicatie. Ook warmte- en koude kompressen op de pijnlijke plekken kunnen helpen.

Worden de klachten bij stress erger?

Ja, algemeen wordt aangenomen dat de klachten door stress toenemen. Bij de diagnose is niet altijd bekend wat nu eerst ontstond. Kortom, veroorzaakten stress en angstgevoelens de ontsteking, of werden de stress en de angstgevoelens opgewekt door Tietze.

De pijn straalt uit naar mijn schouders, armen en rug, hoe komt dat?

Als éénmaal de diagnose costochondritis of Tietze is gesteld, hebt u dus te maken met een aandoening van het kraakbeen. Kraakbeen vormt ook een verbinding tussen de ribben en het sleutelbeen en tussen de ribben met de rugwervels. Als iets de zenuwen irriteert kan de pijn zich op alle genoemde plaatsen voordoen.

Meer hierover vindt u op onze webpagina Oorzaak pijn.

Ik heb last van mijn ademhaling, tast de ziekte de longen aan?

Nee, Tietze of costochondritis tasten geen andere organen en dus ook de longen niet aan. Omdat de ribben te veel uitzetten en het kraakbeen nog verder onder druk komt te staan tracht het lichaam automatisch de pijnlijke plek te genezen door te voorkomen dat u te diep inademt. Hierdoor lijkt u geen adem te kunnen krijgen. Bovendien kunnen de door de pijnklachten ontstane angstgevoelens de adem stokken, waardoor het lijkt alsof er iets loos is met de longen. Ook kunnen de klachten ontstaan door een fractuur van de ribben zelf, zoals een kneuzing of een breuk.

Is er een relatie met slokdarm, maag of darmen?

Hoewel de pijnklachten veel op elkaar lijken zal onderzoek moeten uitwijzen of uw klachten worden veroorzaakt door aandoeningen aan de slokdarm, de maag, de darmen etc. of worden veroorzaakt door Tietze. Een onderlinge relatie tussen Tietze en inwendige organen is niet aannemelijk en is (nog) niet aangetoond. Ook zijn er geen afwijkingen in het bloed aangetoond.

De pijn doet denken aan een hartaanval, hoe komt dat?

De ontsteking en de zwelling zijn waarschijnlijk zo groot geworden dat de ruimte te klein wordt, de zenuwen overactief reageren en in de spieren kleine spierknopen ontstaan. Dit geldt niet alleen voor de borstspieren, maar ook voor de spieren en zenuwen tussen de ribben, zeker als ze ook nog zijn opgezwollen.

Hebben de klachten met het hart te maken?

Hoewel de pijnklachten vaak aan de linkerzijde van de borst ontstaan en de pijn zelfs kan uitstralen naar de armen en dus lijken op een hartdoening, blijkt het hart na later onderzoek niets met de pijnklachten te maken te hebben.

Is genezing mogelijk?

Voor zover bekend is genezing van deze kraakbeenontsteking niet mogelijk. Hoewel de aandoening niet levensbedreigend is, is ze vanwege de pijnklachten vaak negatief levensbeïnvloedend. In sommige gevallen worden goede resultaten gemeld met de behandeling van de pijnklachten, maar dit is echter voor een ieder anders. Een algemeen middel is niet bekend. De één heeft baat bij homeopathie of aspirine en de ander bij zwaardere middelen, injecties of fysiotherapie en in het uiterste geval zelfs chirurgie.
U zult waarschijnlijk 100 jaar oud worden in goede gezondheid, maar u kunt uw hele leven last blijven houden van deze aandoening, die telkens weer de kop kan opsteken.

Hoe lang kunnen de klachten aanhouden?

Dat is voor iedereen verschillend. Bij de één verdwijnen de klachten na enige tijd om nooit weer terug te keren, bij anderen verdwijnen de klachten nooit. Vaak zijn de pijnklachten bij het ontstaan scherp en hevig, maar worden ze na geruime tijd minder.

Hoe kom je aan de aandoening?

Normaal gesproken zijn de ribben en de borstkas (en het kraakbeen) tengevolge van de ademhaling voortdurend in beweging. Aangenomen wordt dat de aandoening ontstaat door voortdurend (te) wijd uitzetten van de borstkas en ribben als gevolg van van o.a. zware lichamelijke inspanningen, diep ademhalen, voortdurend hoesten of kuchen, stompen op de borst, spanningen en angstaanvallen. De pijnklachten worden veroorzaakt doordat het kraakbeen rond het borstbeen en de ribben hierdoor geïrriteerd raakt.

Hoe voelt de pijn aan?

Wanneer de aandoening zich pas openbaart is de pijn meestal het scherpst. De pijn kan voorkomen bij het borstbeen, maar ook op diverse plekken op de ribben. Het lijkt alsof er iemand op je borst zit. Het doet zo'n pijn dat de adem kan "stokken" en je zelfs geen adem durft te halen. Er zijn  gevallen bekend, waarbij de patiënt flauw viel van de pijn. Geen wonder dus dat een patiënt denkt een hartaanval te hebben. Later blijft er vaak een voortdurend aanwezige, vervelend zeurende pijn over. Ook klaagt men wel over pijnlijke ribben.

Bij costochondritis openbaart zich de pijn vooral aan de rugzijde.

Mmer informatie over dit onderwerp, vindt u op de webpagina's Pijn.

Zijn Tietze en/of costochondritis een vorm van reuma?

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het bewegingsapparaat. Kenmerkend zijn: pijn en stijfheid, veroorzaakt door ontstekingen en/of overbelasting, beperkingen in dagelijkse handelingen.

We kennen 3 vormen reuma t.w.:
- Weke-delenreuma
- Artrose
- Ontstekingsreuma = langdurige gewrichtsontstekingen.

Voorbeelden van ontstekingsreuma:
- Reumatoïde artritis
- Bechterew
- Syndroom van Tietze

 Tietze is dus een ontstekingsreuma.

Hoe kan ik zelf testen of ik Tietze heb?

Hoewel bij dergelijke klachten altijd een arts moet worden geraadpleegd  kan een simpele test worden uitgevoerd. Oefen lichte druk uit op de pijnlijke plek. Worden de klachten daardoor heviger dan bestaat er grote kans op Tietze. Het kan echter ook een aandoening aan de ribben zelf zijn, zoals een kneuzing of breuk. Het hart ligt in een veilig beschermde benige omgeving en zal bij lichte druk immers niet reageren.

Meer informatie over dit onderwerp en een korte zelftest, vindt u op onze webpagina Zelfdiagnose.

Speciaal voor vrouwen

Hebben grote borsten iets te maken met Tietze?

Die vraag is niet gemakkelijk te beantwoorden. Grote borsten zijn vaak ook zwaar qua gewicht. Om dat extra gewicht te compenseren verandert de lichaamshouding. Onderzoek of grote borsten de klachten vermeerderen is niet bekend. Hoewel wetenschappelijk niet aangetoond, blijkt uit reacties dat vrouwen met cup F of G na een borstcorrecties minder Tietze-klachten hebben.

De pijn neemt toe voor of tijdens mijn menstruatie, hoe komt dat?

Prostaglandins zijn chemicaliën die in het lichaam vrijkomen bij het ontstaan van wonden. Aangenomen wordt dat ze voor een belangrijk deel verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van pijn en ontstekingen en voor het beschadigen van weefsel. De hoeveelheid prostoglandins neemt toe wanneer de menstruatie nadert, met het hoogtepunt tijdens de menstruatie. Deze grote hoeveelheid veroorzaakt krampen en pijn. Eigenlijk wordt de baarmoeder zodanig samengedrukt dat de baarmoeder bloedvaten haast worden afgekneld en weinig bloed meer doorvoeren. Dit veroorzaakt pijn omdat de spieren onvoldoende zuurstof meer krijgen. Helaas ontsnappen sommige prostoglandins vanuit de baarmoeder naar de bloedvaten waarna ze mogelijk andere spieren aantasten. Kortom, prostoglandins veroorzaken hoofdpijn, duizeligheid, hete en koude opvliegingen, diarree en kunnen ook de pijn van costochondritis of Tietze (kunnen) verhevigen. Veel vrouwen hebben baat bij het innemen van prostoglandins remmers die enkele dagen voor de menstruatie moeten worden ingenomen. Vraag uw huisarts hier naar.

Ik verdraag vanwege de pijn geen BH's, wat nu ?

In deze situatie kan men er voor kiezen geen bh's te dragen. Er bestaat echter een bedrijf wat comfortabele bh's van katoen op maat maakt, zonder dat er harde onderdelen in zijn verwerkt. Vraag naar een zachte, wijde lycra band aan de onderzijde van de bh.
Er bestaat ook een comfortabele stretch bh (Bali ?), eveneens zonder harde onderdelen en een wijde band aan de onderzijde.
Een patiënte trof bij Ulla Popken damesmode (met winkels in de meeste grote steden) een bh aan zonder naden, met een voorsluiting en gemaakt van hele zachte katoen vanaf maat 42.

Een patiënte meldde dat op de site van www.klingel.nl een bustier staat met goede ondersteuning voor je borsten zonder strakke banden die onder de borsten doorgaan. E.e.a. geeft iets meer ondersteuning dan van een elastisch hemdje.

Raadpleeg ook de websites:
http://decentexposures.com/
http://onehanesplace.com/

Kan de pijn in mijn borsten met Tietze te maken hebben?

Ja, dit kan veroorzaakt worden door uitstraling van zenuwen rond de ribben. Bij pijnklachten in deze omgeving moet altijd de huisarts worden geraadpleegd.