In de populaire wetenschappelijke literatuur is, voor zover bekend, weinig over de aandoening te vinden. In medische vakliteratuur is slechts summiere informatie te vinden, maar dit is voor leken niet hanteerbaar. Zelfs op internet bleek beperkte info beschikbaar, die bovendien niet gebaseerd is op ervaringen van patiënten. Dit is de reden dat deze website opgezet is.

De aandoening Tietze is - zoals in de medische wereld vaak gebruikelijk - in 1921 vernoemd naar zijn ontdekker en naamgever, de Duitse dr. Alexander Tietze. Tietze werd geboren 6 februari 1864 te Liebenau, Neumark (BRD). Hij studeerde in Breslau (Wroclaw) en behaalde zijn doctoraal in 1887. Van 1888-1895 was Tietze assistent in de chirurgische kliniek van Breslau. In 1894 werd hij bevorderd tot chirurg en in 1896 werd hij hoofdarts in het Allerheiligen-Hospital. De Duitser schreef een excellent boek over spoedchirurgie, uitgegeven in 1927, en schreef ook veel in boeken en tijdschriften over chirurgische onderwerpen. Dr. Tietze overleed op 19 maart 1927 te Breslau (BRD).

In 1975 werd Arno Hol Tietzepatiënt, maar hij heeft heel lang niet geweten wat hij markeerde. Na talloze, soms zeer vervelende en pijnlijke onderzoeken kreeg hij na jaren van onzekerheid pas in 1996  te horen dat hij het syndroom van Tietze had. Ineens had zijn pijn een naam en een omschrijving: een ziekte die niet te genezen of te behandelen was. Uitputtend speurwerk in medische encyclopedieën en bibliotheken, bij ziekenhuizen en later op internet leverde hem nauwelijks meer informatie op. Maar Arno Hol gaf niet op en speurde jarenlang naar alles over deze aandoening.

Omdat Arno vermoedde dat hij niet de enige Tieze patient kon zijn begon hij de resultaten van zijn speurwerk te delen met andere Tietzepatiënten  via zijn  website  en dat resulteerde in een gedegen online naslagwerk, wat nog steeds de basis is van de huidige verenigingswebsite www.tietze.nl. Vele Tietzepatiënten over de hele wereld hebben door de jaren heen hun informatie gevonden via deze website.

In 2004 kwam Arno in contact met Inge Geurt en samen startten ze in mei 2004 de Vereniging van Tietzepatiënten, waarbij informatievoorziening en deelgenotencontact speerpunten waren en waar in de eerste jaren ongeveer dertig Tietzepatienten jaarlijks informeel bij elkaar kwamen. Door in 2006 aan te sluiten bij de Reumabond en daarbij de mogelijkheden voor subsidie werden ontdekt, groeide de vereniging steeds verder naar een professionele en erkende patiënten zorgverlener. Omdat Costochondritispatiënten veelal dezelfde problemen hebben als patienten met het Syndroom van Tietze, besloot de vereniging in 2009 verder uit te breiden en werd de naam veranderd in de vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten, waarbij naast informatievoorziening en deelgenotencontact, ook belangenbehartiging en medisch onderzoek speerpunten zijn geworden.

De oprichters Arno Hol (voorzitter tot 2014) en Inge Geurts zijn benoemd tot ereleden van de vereniging.