Nieuwsbrief 3/2017 Tietze

In verband met de privacy van onze leden plaatsen wij geen foto’s van onze leden in de openbare nieuwsbrief met uitzondering van de filmpjes die met toestemming op you tube gepubliceerd zijn of met expliciete toestemming van de betrokkenen.

2017 het jaar van kracht, verbinding en FOCUS

De zomer is alweer bijna voorbij en ook onze plannen voor het komende jaar liggen al weer klaar. Met de komst van Elke, hopelijk bekend van haar onderzoek (beloond met een 9 op de universiteit van Nijmegen en inmiddels afgestudeerd) in ons bestuur hopen we nog meer te kunnen doen op het medisch vlak. We willen bijvoorbeeld graag meer te weten komen over de oorzaak van het Syndroom van Tietze en costochondritis. Alles met als doel om wellicht zelfs de aandoening te kunnen voorkomen. Daarnaast zijn we trots dat er wederom een hulptool op onze website te vinden is, ditmaal speciaal voor studerenden (https://tietze.nl/nl/tietze-en-studie). Last but not least, dank voor het invullen van de enquête. De uitkomst zullen we zeker betrekken bij de aanscherping van onze plannen. Ik wens jullie allemaal een heerlijke nazomer en wellicht tot ziens later dit jaar.

De afgelopen tijd heeft de Deelgenotencommissie niet stil gezeten. Zo heeft er vanuit de vereniging een extra uitje naar Appeltern plaatsgevonden. De leden konden hier genieten van de prachtige tuinen en een lekkere lunch.

De voorbereidingen voor het deelgenotenweekend zijn in volle gang. We kunnen u alvast verklappen dat er een workshop bij zit waar menig lid van zal smullen. U kunt zich nog inschrijven tot 22 oktober. Schrijf u snel in, want vol is vol. Inschrijven kan door een mail te sturen naar deelgenoten@tietze.nl

Groetjes van de deelgenotencommissie; Roxanne, Dorothee en Ron

Zoals u inmiddels gewend bent, vindt er ieder jaar een deelgenotenweekend plaats. Ook dit jaar biedt de patiëntenvereniging een geheel verzorgd weekend aan. Dit jaar verblijven we in Hotel Zuiderduin te Egmond aan zee. Het weekend vindt plaats op 18 en 19 november 2017. Het uitgebreide programma volgt te zijner tijd. U kunt zich opgeven door een e-mail te sturen naar deelgenoten@tietze.nl, graag bij uw aanmelding vermelden of u speciale dieetwensen heeft. Aanmelden kan tot 22 oktober 2017. Daarna is opgeven niet meer mogelijk. En vol is vol.

Uw partner, vriend of vriendin is ook van harte welkom. Indien geen lid van de patiëntenvereniging, dan zal er een eigen bijdrage worden gevraagd. De eigen bijdrage bedraagt €75,00. Aan het eind van het weekend ontvangt u daarvoor een factuur. Of wordt lid, dan is het weekend gratis

Dit jaar zal het thema ‘medisch’ centraal staan. We hopen u allemaal te mogen ontmoeten op 18 november te Egmond aan zee.

Met vriendelijke groet, de Deelgenotencommissie

Op 7 september 2017 start er weer een AVC-training voor leden van onze vereniging. De vierdaagse training is verdeeld in een deel van drie aaneengesloten dagen (met overnachting), welke dit keer plaatsvindt in Rhenen, en een terugkomdag op 7 oktober. Waarom een AVC-training: iemand die de ziekte van Tietze (en/of Costochondritis) heeft kan door deze training een persoonlijk (verander) proces ingaan om:

🙂 (nog) meer te aanvaarden wat de ziekte met hem of haar doet

🙂 ervaringen uit te wisselen met deelgenoten en professionals

🙂 mee te maken (op enige afstand van thuis en/of werk) wat de ziekte met je doet en welke impact het heeft in je dagelijkse leven

🙂 te leren hoe je dat mogelijk kan veranderen, in beleving, in doen, in mindset

🙂 praktische tips te krijgen en soms al meteen toe te passen

🙂 er even uit te zijn en te tijd te hebben om naar jezelf te kijken.

Toch sta je er niet alleen voor: je mede-deelnemers zijn er als deelgenoten. Jouw verhalen en wat de (impact van de) ziekte met je doet komen aan bod. En je hoort ze van anderen, wat herkenning geeft en/of nieuwe inzichten. Je hebt ook mogelijkheden om samen in de groep, in een subgroep, met de begeleiders en/of met de (externe) professionals te kunnen praten en ‘sparren’ over JOUW situatie.

Vier dagen waarin JIJ centraal staat en waarin alle zaken geregeld zijn, eten, drinken, uitrusten, ontspannen, praten, slapen …… de omstandigheden voor een optimaal verblijf zijn er voor JOU!

Ervaringen van vorige deelnemers zijn dat je met de AVC-training leert de ziekte en alle effecten beter een plaats te (kunnen) geven in je leven. Met de nieuwe inzichten en de plannen kun je veranderd verder. Beter, helderder, ‘steviger’ in je schoenen, meer aanvaard stappen kunnen en durven zetten, enzovoort. Blijer en met meer zelfvertrouwen de toekomst tegemoet. Het is ieder lid aan te bevelen! En iedereen haalt er zeker het een en ander uit om anders je verdere leven in te gaan.

Het AVC-trainingsteam, Melanie Peterman & Rob Braamburg

Wij als bestuur zijn erg blij met Roelanda Prins! En de leden gaan zeker ook blij van haar worden. Roelanda heeft zich al voorgesteld op Facebook en de website en inmiddels is zij alweer enige maanden lid van de Tietze vereniging.

Wat speelt er: medio voorjaar 2017 konden wij vanuit een voucherproject een kandidaat aandragen voor een leertraject/opleiding tot Gecertificeerd Ervaringsdeskundig Reintegratie Coach. Een hele mond vol ……

Laat me wat toelichten: Een project wat vanuit overheidsgeld gefinancierd wordt voor patiëntenbelangenverenigingen, heet een voucherproject. Een of meerdere verenigingen kunnen met een aanvraag proberen om een onderzoek, specialistische opleiding, of wat dan ook (deels) gefinancierd te krijgen middels een overheidsbijdrage. Wordt de aanvraag goedgekeurd, dan kan je met het traject starten. Zo ook de opleiding van bovengenoemde coach.

Wat is nu ons voordeel? Welnu, er wordt een professional (die is al bijvoorbeeld coach en/of begeleider van chronische (pijn) patiënten) verder opgeleid. In ons geval specifiek door Tietze en/of costochondritispatiënten te helpen met een traject ter bevordering van re-integratie, nieuw of ander werk, begeleiding en hulp bij terugval, de impact van ziek zijn als mens en als werkende, meer participatiemogelijkheden, etc. ……… Dus met een scala aan hulpvragen, mogelijkheden en verbetertrajecten. Daar helpt de coach mee!

Het meest fijne zou natuurlijk zijn om een kandidaat, met bovengenoemde cv te vinden binnen eigen gelederen. Nou, dat is binnen een kleine vereniging nog niet zo makkelijk! We hebben het geprobeerd, maar het is helaas dit jaar niet gelukt. Toen werd ons de suggestie gedaan om in het netwerk van de organiserende partij een kandidaat te vinden. En dat is Roelanda Prins geworden. Zelf heeft ze het Syndroom van Tietze niet, maar zij is wel bekend met reumatoïde pijnen, vermoeidheid, de effecten van ziek zijn als professional, etc. Zij heeft o.a. Fybromyalgie.

Onze voorwaarde om Roelanda te vragen was: wordt lid van de Tietze- vereniging en verbindt je voor minimaal drie jaar aan ons. Dus zo is er weer een mooie reciprociteit (wederkerigheid, of het mes snijdt aan twee kanten): wij een gecertificeerde coach, zij een doelgroep met mogelijke kandidaten.

Wij wensen Roelanda enorm veel succes met haar opleiding, haar begeleidingstrajecten en met de successen!! @ Roelanda: fijn dat je ‘aan boord’ bent gekomen.

Verder: volgend jaar kunnen we nog iemand opgeven voor deze training/ opleiding. Dus voel je er wat voor of ken je iemand, meldt het ons dan. Graag praten we dan verder met jou of diegene.

Namens het bestuur, Rob Braamburg, Belangenbehartiging

De ledenstand per 30 augustus is 165 leden. Helaas hebben dit jaar meer leden opgezegd, dan dat nieuwe leden zich aangemeld hebben. Hierdoor hebben wij nu minder leden dan waarmee in de begroting rekening is gehouden. De laatste twee weken komen er gelukkig weer nieuwe aanmeldingen binnen. We hebben echter nog meer leden nodig, om alle plannen goed uit te kunnen voeren! Ken je iemand in je omgeving die het Syndroom vanTietze heeft? Vraag dan of hij/zij lid wil worden. Misschien wil je partner ook wel lid worden! Dan kun je samen naar de ledenuitjes komen! Kortom; Beste leden, kom in actie voor de vereniging en probeer een lid aan te brengen! Alvast bedankt.

Verlengen lidmaatschap: Vergeet niet tijdig je lidmaatschap te verlengen. Het lidmaatschap vervalt een jaar nadat je bent aangemeld, dus niet per 1 januari. Om te verlengen:

• Log in en betaal via iDeal je lidmaatschap voor het komende jaar! Je account wordt automatisch verlengd met een jaar.
• Liever niet betalen via iDeal? Maak dan de contributie over op onze bankrekening en je lidmaatschap wordt handmatig met een jaar verlengd. Indien je niet wilt verlengen, hoe jammer ook, dan graag een bericht naar penningmeester@tietze.nl met je afmelding. Mis niets en verleng je lidmaatschap op tijd!!

Vorig jaar bestond het Reumafonds 90 jaar. In dat kader hebben zij het NIVEL opdracht gegeven onderzoek te doen naar reumatische aandoeningen in Nederland. Het rapport van dit onderzoek is op 1 juni aangeboden aan het bestuur van Zorgverzekeraars Nederland.

Waarom dit onderzoek? Om de kwaliteit van de zorg voor mensen met een reumatische aandoening te optimaliseren is het cruciaal om over volledige, actuele en betrouwbare cijfers te beschikken. Dit onderzoek biedt een uitgebreid en gedetailleerd overzicht van de huidige zorg rondom reuma en de impact van reuma op de kwaliteit van leven van mensen met reuma. Het dient als basis om de kwaliteit (en houdbaarheid) van de zorg en maatschappelijke participatie voor een grote groep Nederlanders te verbeteren.

Wat doen zij met dit onderzoek? Dit rapport brengen zij momenteel breed onder de aandacht van diverse partijen. Denk aan: Ministeries van VWS, Economische- en Sociale Zaken, UWV, Bedrijfsartsen vereniging, Kamerleden, Zorgverzekeraars, beroepsverenigingen van diverse zorgverleners, Sociaal Economische Raad, werkgeversorganisaties en andere patiëntenorganisaties. Het volledige onderzoek kunnen jullie hier downloaden https:// home.reumafonds.nl/reumatische-aandoeningen-nederland.

Dit jaar word ik tachtig en voor het eerst lees ik nu over costochondritis en het Syndroom van Tietze.

Het maakt veel duidelijk. De pijnen in borstbeen, borstkas, aanhechtingen van pezen en spieren en rugproblemen heb ik al sinds mijn jeugd. Aangezien een dubbele scoliose en lordose tijdens de pubertijd werden vastgesteld, waren dat de boosdoeners. Erger is, dat ik ook altijd dacht dat ik een hartziekte had. Mijn energielevel en uithoudingsvermogen zijn altijd minder geweest dan van de gemiddelde leeftijdsgenoten. Mijn glas is altijd halfvol en dus heb ik mijn leven zonder klagen zo goed mogelijk geleid en ingedeeld. Afspraken afgezegd als het echt niet kon qua energie. De meeste mensen om je heen praten liever niet over ziektes. Zie de zonnige kanten van het leven, geniet van de natuur, verwonder je. Ik schrijf dit om iedereen die dezelfde klachten heeft aan te vuren je niet op je pijn te concentreren, maar jezelf vooral het beste te gunnen in het leven. Maak het zo comfortabel mogelijk, ga niet over je grenzen, zeur niet over wat je niet kunt, maar kijk elke dag wat je wel denkt te kunnen en verbaas jezelf. Een positieve instelling en vriendschappen kunnen je helpen toch een waardevol leven te leiden. Dat heb ik ook kunnen doen. Verder gebruik ik alleen als de pijn te hevig is een paracetamolletje en verder eet ik veel groente en levensmiddelen van goede kwaliteit. Olijfolie is ook aan te bevelen en groene thee. Heel belangrijk is een regelmatige stoelgang, waardoor giftige stoffen snel verwijderd kunnen worden en blijf wandelen. Maak er wat van! Wees het zonnetje in huis.

Erik Kamp is een specialist op het gebied van Integral Eye Movement Therapy (IEMT) en gelooft dat deze therapie een bijdrage kan leveren aan het verbeteren van de kwaliteit van leven met het Syndroom van Tietze. Hij is dan ook op zoek naar mensen die kennis willen maken met deze therapie. IEMT is doorgaans een kortdurende therapie. Hierbij wordt gebruik gemaakt van oogbewegingen voor het neutraliseren van emoties. Zo kan geleerd worden om beter naar ons eigen lichaam te luisteren. Erik Kamp gelooft dat het lichaam bij het Syndroom van Tietze je ook iets wil vertellen. En wat de boodschap is? Dat is voor iedereen verschillend, maar een vaak voorkomende oorzaak bij Tietze is stress. IEMT zou daarom bij het Syndroom vanTietze en costochondritis een oplossing kunnen zijn voor vele mensen die nu het advies krijgen om ‘er maar mee te leren leven’. Erik Kamp wil graag de effecten van IEMT bij het Syndroom vanTietze beter onderzoeken. Hij is daarom op zoek naar mensen met de diagnose Syndroom van Tietze of costochondritis, die deze therapie willen ervaren. Mensen die woonachtig zijn in de regio Eindhoven, maar ook mensen die bereid zijn naar Eindhoven te reizen worden uitgenodigd om zich aan te melden. De consulten zullen worden gehouden op basis van ‘geen vergoeding ontvangen/betalen’. Dit biedt dus een unieke kans om kennis te maken met een therapie die Tietzeklachten waarschijnlijk sterk doet verminderen. Meer informatie en aanmelden via http://iemtpraktijk.nl/ tietze.

Sommigen van jullie kennen mij misschien al als stagiaire binnen de vereniging. Sinds december vorig jaar heb ik me beziggehouden met het leggen van contacten tussen de vereniging en de medische wereld. Dat is mij zo goed bevallen (en het bestuur blijkbaar ook) dat na afronding van mijn stage werd gevraagd of ik het bestuur wilde komen versterken. En dat wil ik dolgraag! Tien maanden geleden zijn bij mij de Tietzeklachten begonnen. Na een snelle diagnose ben ik terecht gekomen bij de fysiotherapeut, die mij nog regelmatig behandelt. Dat maakt het mede mogelijk dat ik in mijn vrije tijd lekker kan skeeleren, mountainbiken en klimmen. Regelmatig ben ik met mijn vriend in de Ardennen te vinden, waar we genieten van een sportief weekend op de camping. Actief bezig zijn is niet alleen mijn passie, ik ben zelfs afgestudeerd wetenschapper op het gebied van bewegen en momenteel ben ik op zoek naar een baan in deze richting. Ik hoop dat ik met mijn jeugdige enthousiasme en mijn Brabantse gezelligheid veel zal kunnen betekenen voor de vereniging.

De vereniging heeft een eigen you tube kanaal opengesteld. Kijk daarvoor op Tietze youtube kanaal

Op dit kanaal zal de vereniging regelmatig nieuwe korte kennisclips publiceren en wordt er een afspeellijst samengesteld met voor ons interessant beeldmateriaal. Mocht je zelf iets vinden wat voor ons allen interessant laat het dan weten via info@tietze.nl

Heef u na aanleiding van deze nieuwsbrief behoefte aan contact met het bestuur over een van bovenstaande onderwerpen neem dan contact op met het bestuur via info@tietze.nl of via ons contactformulier op https://tietze.nl/nl/ contact

Vereniging van Tietze- en costochondritispatienten
Lingedijk 36
4155 BB Gellicum

Handelsnaam: Vereniging van Tietze Patiënten
KvK-nummer: 17165399