• 6 oktober 2018

Is bij u de diagnose Tietze en/of costochondritis gesteld? Dan weet u dat dit een vervelende maar ook tamelijk onbekende aandoening is. Veel patiënten hebben deze aan reuma verwante aandoening maar tijdelijk. Anderen hebben er langdurig last van. In Nederland zijn er nu ongeveer 5000 patiënten met deze aandoening bekend. Maar vermoedelijk zijn er nog meer patiënten die het zelf nog niet weten of wiens huisarts de diagnose (nog) niet heeft gesteld.

Vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten vraagt uw aandacht
De vereniging van Tietze- en costochondritis patiënten helpt patiënten met informatie en lotgenotencontact. Deze vereniging wil dit najaar wat gaan doen aan de onbekendheid rond deze ziekte. Daarom voert ze onderzoek uit naar wat patiënten allemaal ervaren en welke oplossingen ze vinden om te leven met Tietze of Costochondritis. Leden en oud-leden, andere patiënten, familieleden, artsen en andere mensen worden de komende weken gevraagd om hun ervaringen te delen met behulp van een Vertelpunt.

Vertelpunt Tietze
Als u op deze link klikt: www.storyconnect.nl/tietze, komt u op een webpagina waar u uw ervaringen en nog wat andere informatie kunt doorgeven. Het invullen van de vragen kost ongeveer een half uur. U sluit uw bijdrage af met een druk op de knop Verzenden. 
Tot 15 oktober kunt u de bovenstaande link gebruiken. U kunt als u al een ervaring hebt verzonden, later nog een ervaring via deze link indienen. Al uw ervaringen worden anoniem verwerkt. 

Wat gaan we met de ervaringen doen?
Na het verzamelen van alle gegevens, organiseert de vereniging van Tietze en costochondritispatiënten in november een werkbijeenkomst waarin we samen ervaringen delen en antwoorden gaan vinden op vragen die zowel patiënten als behandelaars of familieleden hebben.

Helpt u mee? 
We zouden het enorm op prijs stellen als u als patiënt, familielid of zorgverlener met ervaring met Tietze/costochondritis mee zou willen doen door uw ervaringen door te geven. U kunt de link ook doorsturen naar een patiënt of zorgverlener die u kent, bijvoorbeeld de huisarts.

Meedoen aan de werkbijeenkomst?
Als u deel wilt nemen aan de werkbijeenkomst, stuur dan uw aanmelding naar medischadvies@tietze.nl met de volgende gegevens:
- uw voornaam en achternaam en eventueel de naam van uw partner die meekomt
- uw adresgegevens en uw telefoonnummer
- uw voorkeur voor de vrijdag of de zaterdag 
Ook kunt in dit mailtje gegevens doorgeven van wie u denkt dat de vragenlijst moet ontvangen. Heel hartelijk bedankt voor uw medewerking. Met uw hulp kunnen we meer antwoorden vinden over Tietze en costochondritis.