Ga naar hoofdinhoud

Wij zijn hét platform voor mensen met het syndroom van Tietze en costochondritis. Dé plaats waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar deelgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten. Medische professionals kunnen zich hier inlezen in de aandoening. Onze doelstelling is “Het steunen en behartigen van de belangen van patiënten met de chronische vorm van het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Verder al hetgeen rechtstreeks of zijdelings met deze problematiek verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn in de ruimste zin van het woord”.

Welke activiteiten organiseren wij voor jou, waar houden wij ons mee bezig en wat kunnen we voor jou betekenen:

Deelgenotencontact

  • Nieuwsbrieven en deelgenotenverhalen via besloten ledensite
  • Regionale en landelijke deelgenotencontact activiteiten voor leden
  • Jaarlijkse landelijke contactdagen met lezingen van deskundigen
  • Besloten facebook site voor leden en openbare facebook voor niet leden
  • Beschikbaar stellen E-book met deelgenotenverhalen

Informatievoorziening

  • Algemene informatie via openbare website
  • Digitale periodieke nieuwsbrief via site en facebook
  • Informatiemagazine met veel tips
  • Folder met informatie over aandoening en arbeidsparticipatie
  • Specifieke informatie voor leden via een besloten deel op onze website
  • Online hulp via een online e-learning module voor re-integratie in het arbeidsproces

Medisch en Belangenbehartiging

  • Deelname aan koepelorganisaties w.o. Reumafonds en Ieder(In)
  • Samenwerking met andere patiëntenorganisaties op het gebied van arbeidsparticipatie
  • Deskundigheidsbevordering van (para-)medici
  • Deelname aan medische onderzoeken vanuit patiëntenperspectief
  • In samenwerking met (para) medici ontwikkelen van behandelprotocollen
  • Geven van lezingen aan zorgverleners en medische studenten

Laatste nieuws

Latest news

Nieuwe ledendag 5 november

Nieuwe leden … daarvan hopen we dat ze zich zo snel mogelijk thuis voelen binnen de vereniging. Wanneer: Op zaterdag 5 november a.s. van 10.00…

Onderzoek geneesmiddelen

Beste leden van onze mooie vereniging, Wellicht hebben jullie al vernomen dat ik mij meer in ga zetten voor de jongeren binnen de vereniging (wat…

Enquête Jaarkalender en Training

Daar zijn we weer met een nieuwe oproep voor iedereen t/m 30 jaar binnen onze vereniging. Zaterdag 21 mei wordt er voor de eerste keer…

Helpt u mee meer te begrijpen over pijn en vermoeidheid bij reuma?

VUL DAN ONDERSTAANDE VRAGENLIJST IN Link: https://encuestas.ugr.es/index.php/969443?lang=nl Onderzoekers en patiënten uit Europa onderzoeken factoren die pijn en vermoeidheid beïnvloeden bij reumatische aandoeningen. Het invullen van…

Back To Top