Skip to content

Wij zijn hét platform voor mensen met het syndroom van Tietze en costochondritis. Dé plaats waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar deelgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten. Medische professionals kunnen zich hier inlezen in de aandoening. Onze doelstelling is “Het steunen en behartigen van de belangen van patiënten met de chronische vorm van het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Verder al hetgeen rechtstreeks of zijdelings met deze problematiek verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn in de ruimste zin van het woord”.

Welke activiteiten organiseren wij voor jou, waar houden wij ons mee bezig en wat kunnen we voor jou betekenen:

Deelgenotencontact

  • Nieuwsbrieven en deelgenotenverhalen via besloten ledensite
  • Regionale en landelijke deelgenotencontact activiteiten voor leden
  • Jaarlijkse landelijke contactdagen met lezingen van deskundigen
  • Besloten facebook site voor leden en openbare facebook voor niet leden
  • Beschikbaar stellen E-book met deelgenotenverhalen

Informatievoorziening

  • Algemene informatie via openbare website
  • Digitale periodieke nieuwsbrief via site en facebook
  • Informatiemagazine met veel tips
  • Folder met informatie over aandoening en arbeidsparticipatie
  • Specifieke informatie voor leden via een besloten deel op onze website
  • Online hulp via een online e-learning module voor re-integratie in het arbeidsproces

Medisch en Belangenbehartiging

  • Deelname aan koepelorganisaties w.o. Reumafonds en Ieder(In)
  • Samenwerking met andere patiëntenorganisaties op het gebied van arbeidsparticipatie
  • Deskundigheidsbevordering van (para-)medici
  • Deelname aan medische onderzoeken vanuit patiëntenperspectief
  • In samenwerking met (para) medici ontwikkelen van behandelprotocollen
  • Geven van lezingen aan zorgverleners en medische studenten

Nieuws

Latest news

Aanmelding ALV en deelgenotendag zaterdag 20 april 2024

Het komt er weer aan… de Algemene Ledenvergadering en deelgenotendag! En wel op zaterdag 20 april a.s. van 10.00 – 17.30 uur bij Corpus in…

De Arbeidsparticipatietool en de Studietool zijn weer in de lucht

De arbeidsparticipatietool Na een tijdje uit de lucht te zijn geweest, is de arbeidsparticipatietool weer beschikbaar, zie Arbeidsparticipatietool – Samen bouwen aan participatie Waarom? Mensen…

Helpt u mee meer te begrijpen over pijn en vermoeidheid bij reuma?

VUL DAN ONDERSTAANDE VRAGENLIJST IN Link: https://encuestas.ugr.es/index.php/969443?lang=nl Onderzoekers en patiënten uit Europa onderzoeken factoren die pijn en vermoeidheid beïnvloeden bij reumatische aandoeningen. Het invullen van…

NHPR en ReumanetNL

De Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie is een vereniging van ongeveer 500 leden van de Nederlandse health professionals in de reumatologie. Onderdeel hiervan is…

Back To Top