Wat kan ik doen?

Behandelingen

Het Nederlandse zorgsysteem is tamelijk goed ontwikkeld. Als je echter Tietze- of costochondritispatiënt bent en de diagnose is eenmaal gesteld, kan blijken dat er over de aandoening weinig bekend is. Soms is de kennis die er is moeilijk te vinden of versnipperd. Artsen in de eerstelijnszorg leggen niet altijd de link met reuma en verwijzen dan ook niet door naar de reumatoloog. Men kan de opmerkingen krijgen: “Leer er maar mee leven” of “neem maar een pilletje tegen de pijn”. De patiënt kan zich daardoor niet serieus genomen en in de steek gelaten voelen. Wat het ook lastig maakt is dat vaak na een aantal weken de pijn vermindert en zelfs vaak helemaal weg gaat maar na een aantal weken weer terug kan komen. Patiënten gaan dan vaak niet terug naar de huisarts omdat er toch niets aan kan worden gedaan.

Het stellen van de diagnose Tietze kan de patiënt helpen, maar daarmee is de rol van de arts natuurlijk nog niet voorbij. De patiënt weet dan wel wat hem mankeert, maar de huisarts is geen specialist en weet over het algemeen weinig van het ziektebeeld. Normaal gesproken hebben huisartsen een begeleidende en in veel gevallen een coördinerende rol bij chronische en weinig voorkomende of zeldzame ziekten, zoals Tietze en costochondritis. Dat gaat verder dan alleen het stellen van de diagnose. Goed luisteren, de klachten serieus nemen en de patiënt, waar nodig, doorverwijzen naar de specialist of pijnpoli is al een goed begin.

Het syndroom van Tietze geeft naast het klinische beeld ook vaak nog veel angst en stress met zich mee. Dit omdat Tietze vaak verward wordt met hartklachten.

Het is daarom belangrijk de patiënt gerust te stellen, duidelijk uit te leggen wat Tietze is en indien nodig door te verwijzen om andere kwalen uit te sluiten.

Optimale relatie en gouden regels

Tips voor een optimale relatie met de huisarts

Vraag bij een gesprek, hoe de huisarts denkt over zaken als alternatieve geneeswijzen of het voorschrijven van medicijnen.
Noteer voor een bezoek aan de huisarts uw vragen. Dit dient tijdens het gesprek als geheugensteuntje en na afloop als controle.
Wees open. Zeg wat u denkt, voelt en wilt. Durf te vragen om meer informatie als iets onduidelijk is.
Zeg het ook als u zich niet serieus genomen voelt of ontevreden bent over de behandeling.
Spreek uw eventuele angsten en twijfels uit. Als u weer thuis bent is het te laat.
Herhaal na afloop van het bezoek de gegeven informatie om te kijken of u alles goed begrepen hebt.
Bestaat er een folder vraag daar dan om.
Schroom niet om in een belangrijke situatie een “second opinion” te vragen. Het is immers uw lichaam en uw gezondheid.

Een patiënt mag er op vertrouwen dat zijn (huis)arts:

Hem met acute borstpijnklachten altijd ontvangt en onderzoekt.
Zijn klachten serieus neemt, ook al is de oorzaak hem niet direct bekend.
Weet dat je je pijn niet bedenkt.
Begrijpt dat de pijn zo erg is als de patiënt die ervaart.
Hem goed uitlegt wat de aandoening die gediagnostiseerd is inhoudt.
Hem niet de deur uitstuurt met de boodschap “leer er maar mee leven”.
Hem verwijst naar eventuele patiënte informatie.
Hem in voorkomende gevallen verwijst naar een centrum voor behandeling van chronische pijnklachten.
Er bij medische ingrepen rekening mee houdt, dat mensen met chronische pijn vaak meer, of andere medicijnen nodig hebben.
Vertrouwt op- en handelt naar zijn gezonde klinische verstand.
Begrijpt dat de patiënt er ondanks alles goed verzorgd kan uitzien er zelfs kan lachen en plezier kan hebben.
Zichzelf ziet als een goede schakel tussen de behandelaar en de patiënt hij samen met de patiënt naar een oplossing zal zoeken.
Hem altijd ongevraagd de testresultaten geeft.
Hem altijd uitnodigt contact met hem op te nemen als de klachten voortduren.
Altijd bereid is om de situatie opnieuw te bekijken.
Hem bij diagnostische twijfel in ieder geval een pijnstiller voorschrijft (behalve bij allergie).
Hem behandelt zoals hij zelf graag behandeld zou willen worden.

Verschillende behandelingsopties

Fasciatherapie F.I.T. bij het syndroom van Tietze

Het syndroom van Tietze wordt zowel in de medische wereld (huisarts en ziekenhuis) als in de paramedische wereld (fysiotherapeut, oefentherapeut, etc.) vaak als ‘onbegrepen klachten’ bestempeld. De klachten die patiënten met het syndroom van Tietze ervaren, kunnen gelukkig in veel gevallen spontaan herstellen binnen een aantal weken of maanden. Echter de mensen met langdurige klachten (soms zelfs toenemend) hebben vaak verschillende artsen en specialisten gezien, vaak zonder veel succes. De ervaring leert dat u samen met een Fasciatherapeut behoorlijk impact kunt maken op uw klachtenpatroon, zelfs tot volledig herstel.

De technieken die worden gebruikt tijdens Fasciatherapie F.I.T. zijn niet of nauwelijks pijnlijk en bestaan veelal uit warmtetherapie, triggerpointbehandeling en rustige massage-achtige technieken. Eigenlijk hebben alle gebruikte technieken hetzelfde doel, namelijk het soepel en bewegelijk maken van de fascia, zodat bewegingsvrijheid weer normaliseert, de spanning afneemt en de afvoerstoffen uit het weefsel afgevoerd worden. Naast de behandeling die de Fasciatherapeut uitvoert wordt er gekeken naar de mogelijke oorzakelijke en in standhoudende factoren. Het adempatroon, de bewegelijkheid en de veerkracht van het fasciale systeem, psycho-emotionele belasting, het voedingspatroon, de slaapkwaliteit en kennis omtrent pijn zijn aangrijpingspunten om een positieve impact te maken op uw klachtenpatroon. Onze ervaring is dat in de meeste gevallen de klachten verdwijnen of op zijn minst fors kunnen verminderen.

Fasciatherapie F.I.T. is een nieuwe behandelvorm die valt binnen het domein van de fysiotherapeut, behandelingen worden gedeclareerd als fysiotherapie. Zie www.fasciaweb.nl voor meer informatie over deze behandelvorm. Zoekt u een therapeut in uw omgeving die getraind is in de behandeling van het syndroom van Tietze, dan kunt u contact opnemen met onze secretaresse (info@fasciaweb.nl). Op dit moment is het aantal therapeuten nog niet zo groot, maar we gaan binnenkort nascholing verzorgen zodat er meer therapeuten zullen zijn met voldoende kennis van het syndroom van Tietze.

TENS-apparaat

De afkorting TENS staat voor Transcutane Elektrische Nervus Stimulatie. TENS werkt op twee manieren tegen pijn:

De TENS blokkeert het pijnsignaal dat naar de hersenen gaat. Hierdoor gaan er minder pijnprikkels naar de hersenen.
Het lichaam wordt zelf aangezet tot het produceren van stoffen waarvan een pijnstillende werking uitgaat.

De mate van pijnverlichting tijdens de behandeling en het aantal uren van pijnverlichting nadat u met de behandeling bent gestopt, is voor iedereen verschillend. Meestal neemt na verloop van tijd het pijnstillend effect toe.

Het TENS-apparaat heeft een ingebouwde, oplaadbare Li-ion-batterij voor langdurig gebruik. Het apparaat is met een snoertje aan een, twee of vier elektroden verbonden, die op de huid worden geplakt. U kunt het apparaat door een klem aan bijvoorbeeld een riem of ander kledingstuk bevestigen waardoor het niet zichtbaar hoeft te zijn voor anderen.

Infrarood Thermomat Jade

Deze therapeutische ver-infrarood thermomat is speciaal gemaakt om ontspannen op te liggen. Doordat gebruik gemaakt wordt van jade stenen zal de infrarood warmte tot wel 12 cm diep in het lichaam werken. Jade/Toermalijn en Geranium versterken de stralingswarmte. Deze Thermomat wordt aanbevolen bij mensen met fibromyalgie en andere reumatische klachten, rugpijn, vermoeide en vastzittende spieren, mensen die extra calorieën willen verbranden, als warming up voor de yoga of de ouderen onder ons die graag van hun bewegingsvrijheid genieten.

Let op: er zijn wat contra indicaties bij gebruik van de mat. Deze staan ook vermeld bij het product.
Te denken aan:

De thermomat mag niet worden gebruikt bij snel groeiende kwaadaardige hersentumoren of bij ernstig huidletsel
Bij zwangerschap en mensen met een pacemaker niet boven de 42 graden en niet langer dan 1 tot 1½ uur aaneengesloten gebruiken.
Kinderen en hoogbejaarde mensen altijd onder begeleiding laten gebruiken.
Raadpleeg bij specifieke klachten altijd eerst je huisarts of specialist.

Dit product is een gezondheidsproduct en kan bijdragen aan uw gezondheid, het is daarentegen geen geneesmiddel, vervanging van een medische behandeling of medisch advies. Overleg bij twijfel altijd met uw huisarts.

Tips over beweging

Tien tips voor bewegen bij het syndroom van Tietze en costochondritis

Het allereerste advies is misschien ook wel direct het meest belangrijke: je maakt niks in je lichaam kapot door te bewegen. Probeer dus ondanks de klachten toch in beweging te blijven. Laat de angst voor meer pijn of om iets kapot te maken niet leidend zijn.
Ervaar wat voor jou persoonlijk het beste werkt door verschillende dingen uit te proberen en je eigen grenzen aan te voelen.Het belangrijkste is om iets te kiezen wat bij je past en wat je leuk vindt.
Probeer elke dag een half uur te bewegen, dit kan ookbuiteneen rondje wandelen of fietsen zijn.
Wanneer je erg veel last hebt van je klachten of een slechte dag hebt, kun je het iets rustiger aan doen dan op de goede dagen.Probeer als je klachten hebt vooral aandacht te besteden aan de beweeglijkheid (het in beweging houden) en ontspanning.
Het versterken van de rompspieren kan ervoor zorgen dat er minder klachten worden ervaren. Door de spieren van de buik, borst en rug te versterken, zorg je voor een betere houding en is je lichaam beter in staatom zichzelf goed op te vangen op dagen dat je meer last hebt.Met beleid kracht opbouwen is goed om te doen in perioden waarin je wat minder last hebt.
Gewrichten werken constant samen en beïnvloeden elkaar. Een bewegingsbeperking in de rug kan klachten op de borst geven. Werken aan beweeglijkheid van heel het lichaam is dus altijd goed.
Geschikte sporten zijn vermoedelijk fitness, fietsen en wandelen. Let hierbij op dat de meest geschikte intensiteit voor iederepersoon anders ligt.
Zwemmen en bewegen in warm water wordenvaak als heel prettig ervaren, aan de ene kant door de warmte en aan de andere kant doordat erin het waterminder druk op de gewrichten komt.
Yoga is er in verschillende vormen (verschillend in intensiteit). In de basis word je er soepeler en meer ontspannen van. Het bevordert een gezond functionerende borstkas omdat deze beweeglijker wordt. Er is aandacht voor een goede, rustige ademhaling vanuit de buik. Deze manier van ademen kan bij Tietze bijdragen aan klachtenvermindering en meer ervaren rust.
Tijdens alle vormen van bewegen waar je je prettig bij voelt, maakt het lichaam endorfine aan. Deze stof heeft een pijn dempende werking en je zal de klachten als minder heftig ervaren en er dus minder mee bezig zijn.

Onze vereniging is lid van het ReumaNederland, omdat het syndroom van Tietze een reumagerelateerde aandoening is. Het ReumaNederland geeft aan dat het erg belangrijk is dat u blijft bewegen, ook als u de diagnose syndroom van Tietze heeft gekregen.

Enkele tips over bewegen van ReumaNederland

Blijf binnen uw grenzen Het is verstandig bij de beweging niet over uw grenzen te gaan. Als de ziekte rustig is, kunt u meer doen dan wanneer de ziekte actief is. Een fysio- of oefentherapeut die bekend is met reumatische klachten kan u adviseren over geschikte oefeningen en oefenvormen. Er zijn veel mogelijkheden: individueel, groepstherapie, zwemmen, medische fitness en aangepast sporten.
Sporten Een advies over sporten is helemaal afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Meestal kunt u contactsporten en sporten met grote lichamelijke inspanning of piekbelastingen beter vermijden. Geschikter zijn sporten als fitness, zwemmen, fietsen en wandelen. Bij zwemmen, fietsen en wandelen beweegt u gelijkmatig en hoeven uw gewrichten geen grote schokken op te vangen. Zwemmen en oefenen in verwarmd water is een goede manier van bewegen. In het water worden uw gewrichten niet zwaar belast. Ze worden door het water ondersteund. Bij fietsen kunt u uw gewrichten beschermen door in een lichte versnelling te fietsen en rechtop te zitten. Een terugtraprem kan prettiger zijn dan handremmen. Er zijn natuurlijk nog meer sporten en activiteiten te bedenken waarmee u uw conditie kunt verbeteren. Belangrijk is dat u iets kiest dat bij u past en waar u plezier aan beleeft. U kunt advies vragen aan uw fysiotherapeut, oefentherapeut of arts.
Samen oefenen U kunt ook bewegen in groepsverband. Veel reumapatiëntenverenigingen organiseren naast zogenaamde ‘droge’ oefengroepen ook hydrotherapie-groepen waarin u in warm water oefent onder begeleiding van een fysiotherapeut. Vaak wordt het oefenen in het water gecombineerd met oefeningen op het droge. De ervaring leert dat leden van een oefengroep gemakkelijker de discipline van regelmatig bewegen opbrengen.

Bron: www.ReumaNederland.nl
Meer informatie vindt u op de website van ReumaNederland

Voeding

Het is algemeen bekend dat voeding een positieve bijdrage levert aan de algehele gezondheid. Voeding kan niet alleen ziektes voorkomen, maar heeft bij veel ziektes ook een heilzame werking. Tegenwoordig heeft iedereen een andere mening over voeding en over wat gezond is en wat niet. Dat kan leiden tot verwarring. In dit artikel geven we daarom een aantal goede richtlijnen die je de basis geven voor het samenstellen van een gezond voedingspatroon en advies specifiek voor patiënten met syndroom van Tietze en/of costochondritis.

De Schijf van Vijf

In de ‘Richtlijnen goede voeding’, staat beschreven welke voeding in het algemeen het best is voor je lichaam en het Voedingscentrum heeft deze richtlijnen vertaald in de Schijf van Vijf. De Schijf van Vijf laat in vijf vakken een optimale combinatie zien van productgroepen die een gunstig effect hebben op je gezondheid en die gezamenlijk voorzien in de voedingsstoffenbehoefte. Het gaat hier om de vakken 1) groente en fruit, 2) smeer- en bereidingsvetten, 3) zuivel, noten, vis, peulvruchten, vlees en ei, 4) brood, graanproducten en aardappelen en 5) dranken.

Vak 1: Groenten en fruit

Groenten en fruit bevatten voedingsstoffen die het risico op hart- en vaatziektes, darm- en longkanker en diabetes type 2 verlagen. Eet per dag ten minste 250 gram groenten en 2 porties fruit (200 gram).

Vak 2: Smeer- en bereidingsvetten

Vet is een belangrijke bouwstof voor het lichaam en levert onder andere de vitaminen A, D en E. Volwassen mannen en vrouwen hebben respectievelijk 65 en 40 gram smeer- en bereidingsvetten per dag nodig.

Vak 3: Zuivel, noten, vis, peulvruchten, vlees en ei

Meer plantaardig en minder vaak vlees eten: in deze groep draait het om afwisseling tussen dierlijke en plantaardige producten. Zo kunnen noten de kans verkleinen op hart- en vaatziekten. Daarnaast verklein je ook het risico op darmkanker door dagelijks 2 tot 3 porties zuivel per dag te consumeren.

Vak 4: Brood, graanproducten en aardappelen

In dit vak spelen volkoren graanproducten de hoofdrol, zoals volkorenbrood, havermout en zilvervliesrijst. Het risico op hart- en vaatzieken, diabetes type 2 en darmkanker wordt al verkleind door het eten van 3 opscheplepels volkoren graanproducten of 3 volkoren boterhammen per dag.

Vak 5: Dranken

Dagelijks heeft het lichaam 1,5 tot 2 liter vocht nodig; het grootste deel daarvan moet uit dit vak komen. Je lichaam heeft vocht nodig, maar extra suiker? Zeker niet. Daarom vind je in de Schijf van Vijf de dorstlessers zonder calorieën: water, koffie en thee.

Alleen voor leden

Dit kader verbergt inhoud die alleen beschikbaar is voor leden. Bent u nog geen lid? Via onderstaande knop kunt u uw lidmaatschap afsluiten. Deze is 12 maanden geldig en geeft meteen toegang tot deze en andere inhoud. Bent u al lid? Gebruik dan de link om in te loggen op uw account.

Ik word lid Ik ben al lid

Aanvullende adviezen voeding bij het Syndroom van Tietze en/of Costochondritis

Voeding speelt een belangrijke rol in het leven. Het is immers een basis behoefte. Helaas heeft voeding ook invloed op onze gezondheid. Eerder hebben we al aandacht besteed aan voeding. Zo hebben we aangegeven dat suiker en zout niet bevorderlijk zijn voor de gezondheid. Maar er zijn zeker ook nog andere voedingsmiddelen die invloed hebben op Tietze en/of costhochondritis omdat ze juist triggeren of irritatie oproepen. Dit zijn bijvoorbeeld aubergine, tomaat, witte aardappel, paprika, chillipeper, goijbes, pepino, cherry, ananaskers, kaapse kruisbes of goudbes en incabes.

Mijd E-nummers, vooral E621.

Voedingstoffen die we extra kunnen gebruiken zijn: Gember, knoflook, kurkuma, kaneel, cacao met de hoogste cacao waarde (bitter) 20 gram per dag.

Recept voor heerlijke ontspanningsthee

1 theelepel citroenmelisse
1 theelepel salie
1 theelepel lavendel
1 theelepel peterselie
1 theelepel venkel
1 theelepel goudsbloem
1 liter water

breng het water aan de kook
wanneer het water kook het van het vuur halen en drie minuten laten staan
ingredienten toevoegen
tien minuten laten trekken
ingrediënten eruit zeven.

Tietze en werk

Oorzaken

Dat de arbeidsparticipatie in veel gevallen niet optimaal is heeft meerdere oorzaken. In veel gevallen speelt als oorzaak de grote onbekendheid met de aandoening mee van werkgevers, leidinggevenden en collega’s. Dit kan tot problemen leiden op de werkplek. Daarnaast speelt onbekendheid met het ziektebeeld en de gevolgen ook bij professionals c.q. behandelaars die hierbij betrokken zijn. Maar ook de mensen met een chronische aandoening of handicap zijn zelf niet altijd op de hoogte van de invloed van de aandoening op werk, de oplossingen die hiervoor gevonden kunnen worden en de regels en wetten die er zijn, als het mis gaat. Door deze onbekendheid en mogelijke vooroordelen komt het gesprek tussen de medewerker en de werkgever (en anderen) in veel gevallen niet of niet goed op gang en worden er geen oplossingen gevonden voor problemen die zich op de werkplek voordoen.

Gevolgen

Mensen met een chronische aandoening of handicap komen vaak in de bijstand terecht, hun bedrijf gaat failliet, of ze zijn akkoord gegaan met een kleine UWV-uitkering, omdat er geen oplossing gevonden kon worden voor behoud van werk met een beperking. Werk is nodig om de financiële positie te verbeteren, waardoor meedoen in de maatschappij ook beter mogelijk wordt.

Advieslijn

Bent u ontevreden over uw huisarts of specialist, voelt u zich niet serieus genomen en wilt u weten wat u daaraan kunt doen? Via de Advieslijn van de Consumentenbond helpt men u graag verder. Het nummer van de Advieslijn is 070-4454545. Bereikbaar van maandag t/m vrijdag van 08.30-18.00 uur. Hier kunt u terecht met al uw vragen over de klachtenprocedure en uw recht om een andere arts te kiezen of een second opinion te vragen. Voor leden van de Consumentenbond is het advies gratis.

Filmpjes, folders en boeken

Er komen steeds meer filmpjes over het syndroom van Tietze en costochondritis beschikbaar. De vereniging heeft een eigen YouTubekanaal.

Video’s

We hebben diverse video’s over Tietze en costochondritis voor je verzameld.

Bekijk onze video’s

Folders

Ons vereniging heeft een folder laten maken. Deze is bedoeld om kort de noodzakelijke informatie te kunnen verstrekken over het syndroom van Tietze en de Tietze-vereniging, en is bedoeld voor patiënten, medici en belangstellenden. De folder kunt u hieronder bekijken en verspreiden onder o.a. huisartsen, specialisten, therapeuten, familie, bekenden en werkkring. U draagt dan bij aan het breder bekend worden van de aandoening.

Boeken

‘Chronisch Tietze of costochondritis. Leer er maar mee leven’ heet het boek dat in opdracht van onze vereniging is geschreven. Het boek laat zien dat er veel uitdagingen liggen voor de patiënt met Tietze en/of costochondritis. Lichamelijke problemen, angst, hulpeloosheid en ervaringen met onbegrip kunnen hun tol eisen en tot verminderd welbevinden leiden. Paperback is uitverkocht. U kunt wel de ebook versie downloaden via Downloaden via deze link.

Informatiemagazine over Tietze. Verhelderende informatie over onderzoek, behandelingen en de gevolgen. Een verzameling van praktische oplossingen, zorgvuldig samengesteld door deskundigen, die u nergens anders vindt. Geen omslachtige uitleg, maar duidelijk en direct, met toepasbare oplossingen. Nieuwe leden ontvangen het informatiemagazine bij inschrijving.

Belangrijke adressen

Hieronder een aantal belangrijke adressen m.b.t. pijn en pijnbestrijding. Deze heeft de vereniging in de loop van de tijd verzameld c.q. toegespeeld gekregen. Het is een selectie, zeer niet de intentie om compleet te zijn.

Onderdeel van het instituut voor anesthesiologie. Hier worden jaarlijks zo’n duizend pijnpatiënten behandeld door een team van anesthesiologen, een psycholoog, een psychiater en een maatschappelijk werkster. Ze werken nauw samen met revalidatie-artsen, neurologen, orthopeden, plastisch chirurgen, neurochirurgen en anderen om de pijn van kankerpatiënten en patiënten met chronische, niet kwaadaardige pijn te verlichten.
Meer informatie achter de link

De stichting is een patiëntenorganisatie voor mensen met chronische pijn. Ze organiseert deelgenotencontact over pijn en pijnbestrijding en de maatschappelijke en sociale problemen die daardoor kunnen ontstaan. Zij behartigt de belangen van pijnpatiënten en verstrekt informatie over dit onderwerp. De Pijnstichting Nederland verzamelt kennis over pijn en pijnpatiënten en geeft voorlichting over pijn aan publiek en hulpverleners. De aangesloten vrijwilligers zijn allemaal zelf patiënt en weten dus waarover ze spreken.
Meer informatie achter de link

Poliklinische revalidatie is mogelijk voor volwassenen en kinderen. Het centrum heeft een pijnprogramma en organiseert pijncursussen.
Meer informatie achter de link

J.A. Prinsstraat 11, 1785 BB Den Helder, Telefoon: 0223-637116.
De stichting verzamelt kennis over pijn en geeft voorlichting over pijn en pijnbestrijding.

Poliklinische revalidatie is mogelijk voor volwassenen en kinderen. Het centrum heeft een pijnprogramma en organiseert pijncursussen.
Meer informatie achter de link

De vereniging die zich ten doel heeft gesteld het wetenschappelijk pijnonderzoek en de praktische pijnbestrijding in Nederland te bevorderen en te verbeteren. De D.P.S. is het Nederlandse onderdeel (chapter) van de I.A.S.P. (International Association for the Study of Pain). De Europese landen hebben zich verenigd in de European Pain Federation EFIC®. De D.P.S. komt voort uit de vereniging die voorheen bekend stond onder de naam N.V.B.P., de Nederlandse Vereniging ter Bestudering van Pijn.
Meer informatie achter de link

Optimal Care Pijnklinieken biedt pijnbehandelingen voor patiënten met chronische pijnklachten. Zij zijn toegankelijk voor iedereen met (chronische) pijnklachten en bieden hoogwaardige en persoonlijke zorg, zonder wachtlijsten.
Meer informatie achter de link

Dr. Molenwaterplein 40, 3015 GD Rotterdam, Telefoon: 010-4639222.
In een pijnpolikliniek is een pijnteam werkzaam, welk team is gespecialiseerd in de behandeling van mensen met chronische pijnklachten. Tevens is een kenniscentrum aan de kliniek verbonden. Hierin verricht het pijnteam wetenschappelijk onderzoek naar de ervaringen van patiënten met chronische pijn en naar de effecten van behandelmethoden als fysiotherapie, psychotherapie en elektrostimulatie.

Eén platform voor en met pijnpatiënten.
Meer informatie achter de link

Een pijnvrij leven voor ieder mens. Ontdek een compleet nieuw perspectief op de ontwikkeling en behandeling van pijn en ontdek hoe je jezelf direct kunt helpen.
Meer informatie achter de link

Veelgestelde vragen

Uit ervaringen blijkt helaas dat de aandacht van de medische wereld primair bepaald wordt door het aantal patiënten met de aandoening en niet door de ernst van de klachten. Kortom ernstige klachten, zoals bij Tietze, maar relatief weinig patiënten is aanleiding voor medici om hier weinig aandacht aan te besteden. Kwantiteit boven kwaliteit? Helaas wel. Het gaat om geld en niet om de zorg voor de patiënt. Heel vervelend, maar kennelijk de realiteit.

Niet bij iedereen ontwikkelt Tietze zich tot een chronische ziekte/aandoening. Bij veel mensen is dit echter helaas wel zo. Volgens medische kenners is Tietze geen chronische aandoening, terwijl de echte kenners (de patiënten) wel beter weten. Opmerking door deskundigen als: “Het gaat vanzelf weer over en leer er maar mee leven”, zijn eigenlijk opmerkingen medici onwaardig. Chronisch betekent dat de klachten minimaal 3 maanden aanwezig zijn. De ziekte gaat niet meer over en zal gedurende een zeer lange periode actief zijn. Laat dat laatste nu juist veel het geval zijn bij Tietze. Voor een toelichting hierop verwijzen wij naar de pagina Over Tietze en costochondritis.

Volgens TNO, Reumafonds, Ieder(In) – de koepelorganisatie van patiënten belangenverenigingen en medici valt Tietze onder de zgn. zeldzame aandoening. Tot nu toe is nog geen formeel onderzoeken naar gedaan, omdat Tietze te weinig voorkomt. Er is wel door Prof. Dr. Rini Geenen van het UMC – Utrecht onderzoek gedaan naar de psychische nadelen van Tietze en mogelijke behandeltherapiën. In officiële publicaties kom de aandoening weinig voor. Definitie weinig voorkomende aandoeningen: 1. Zeldzame aandoeningen volgens de Europese definitie (orphan diseases: 1 op 2000 of minder); 2. Vaker voorkomende, maar ook “verweesde” aandoeningen (neglected disease); 3. Genetische, erfelijke en chromosomale aandoeningen; 4. Aangeboren aandoeningen, ontstaan tijdens zwangerschap of geboorte; 5. Veel chronische aandoeningen of bij pasgeborenen, kinderen en minderjarigen.

Er zijn gevallen bekend dat dit zo is. Net als bij veel andere Tietze-vragen is dit echter niet wetenschappelijk vastgesteld, omdat het simpelweg niet medisch werd/wordt onderzocht. Reacties van Tietze-patiënten met ervaringen met smaakversterkers zijn dan ook zeer welkom.

Een benaming voor vaak scherpe pijn in de spieren en spieraanhechtingen, zonder aantoonbare ontstekingen, veelal gepaard gaand met extreme vermoeidheid. Doen de klachten zich voor in de borststreek dan lijken de symptomen in eerste instantie op die van Tietze, maar na onderzoek blijken ze daar niets mee te maken te hebben. Op foto’s is niets te zien en ook bloedonderzoek wijst niets uit. Patiënten belanden uiteindelijk bij de reumatoloog of bij een afdeling voor chronische pijnbehandeling. Over de oorzaak van deze aandoening is vrijwel niets bekend. Mogelijk ontstaat deze aandoening als een lichamelijke uiting van onverwerkt psychisch leed. Ook deze aandoening is vanwege haar karakter sterk negatief levensbeïnvloedend. Sommige patiënten bleken baat te hebben bij een zogenaamde ‘chakra-therapeut’. Achterliggende theorie van deze behandeling is dat hierbij de geblokkeerde energievelden (chakra’s) worden ge(her)opend.

Dat is iemand met een veelal psychische aandoening, die bij het minste geringste kwaaltje de meest ernstige ziektes bij zich zelf vermoedt. Ten onrechte vergelijken sommige artsen patiënten van Tietze of costochondritis met hypochonders. De arts geeft daarmee aan niet de moeite te (willen) nemen zich nader te laten informeren. Hij bagatelliseert het probleem tegelijkertijd schromelijk, met het gevolg dat de patiënt vervolgens onbegrepen achter blijft. Dergelijke artsen kun je beter mijden. Ook werkgevers, vrienden en soms zelfs naaste familieleden, maken zich hier soms schuldig aan.

Er is geen resultaat bekend van medisch onderzoek naar de erfelijkheid van Tietze of costochondritis. Uit veel reacties blijkt echter dat Tietze veel voorkomt binnen één en dezelfde familie of hetzelfde gezin. Hoewel het ontstaan van deze aandoening afhankelijk is van veel factoren kan, tot het tegendeel bewezen is, voorzichtig worden aangenomen, dat er sprake is van erfelijke aanleg.

Hierop is geen éénduidig antwoord te geven. Iedereen reageert op zijn wijze op de diverse behandelingen. Sommigen hebben weinig baat gehad van injecties, fysiotherapeutische behandeling en medicijnen en werd men verwezen naar een centrum voor behandeling van chronische pijnklachten. Zonder een oordeel te willen geven kunt u meer lezen over een aantal therapieen waar andere patiënten met wisselend resultaat baat bij zouden hebben gehad. Hieronder een paar tips om dagelijks in gedachten te houden: Veel beweging veroorzaakt minder kalkaanzetting op je botten Elke dag oefeningen doen en op een goede houding letten vermindert de klachten Veel (zware) inspanning daarentegen verhoogt de kans op klachten (geen zwaar lichamelijk werk doen en niet tillen) Stress in kaart brengen en verminderen kan de pijnklachten bij het Syndroom van Tietze gunstig beïnvloeden Hoe rustiger je leeft hoe minder klachten het syndroom zal geven Fysiotherapie, Chinese acupunctuur, behandeling door een manueel therapeut (kraker), Reiki-behandeling en Reiki-zelfbehandeling en yoga om een betere houding en ademhaling te ontwikkelen kunnen heilzaam werken.

Antibiotica geneest bacteriële infecties en helaas is er bij Tietze geen sprake van een bacterie of bacteriële verontreiniging. Bacteriën zijn althans niet bij bloedonderzoeken aangetoond. Ook een ontstekingsremmer bestrijdt geen bacteriën, maar remt de groei van ontstekingen. Dus helaas voor ‘ons’ geen penicilline.

Iedereen heeft zijn ‘eigen’ pijnklachten en reageert anders. De één heeft baat bij paracetamol tabletten, anderen krijgen ibuprofen (bijv. Advil), diclofenac (bijv. Voltaren), naproxen (bijv. Alive), of ontstekingsremmende middelen (bijv. Prednisolon of een Cortison injectie). Daarnaast zijn er patiënten die zwaardere pijnstillers dan bijv. paracetamol of ibuprofen krijgen. Deze kunnen enkel door de arts worden voorgeschreven, en kennen meer bijwerkingen dan de lichtere pijnstillers. Welke medicatie we ook soms zien, zijn homeopathische middelen (bijvoorbeeld als de reguliere geneeskunde geen uitkomst biedt) of andere op natuurtherapie gebaseerde middelen. Hieruit blijkt wel dat er geen éénduidig antwoord op te geven is. Artsen herkennen de klachten niet (direct) of stellen niet direct de juiste diagnose. Met de meest goede bedoelingen wordt van alles geprobeerd. Welk medicijn je echter ook voorgeschreven krijgt, als het helpt is het voor jouw klachten kennelijk het juiste. Meer informatie over medicatie vindt u op de pagina Medicatie.

Hoewel nog niet bewezen lijkt het mogelijk dat typische Tietze-kraakbeenontstekingen ook pijn veroorzaken bij andere kraakbeenverbindingen in het lichaam. Er zijn voorbeelden van soortgelijke pijnklachten in schouders, nek, handen en vingers bekend. Meer hieronder vindt u op onze pagina Signalen en syptomen op onze website.

De aandoening is niet levensbedreigend of gevaarlijk, je gaat er nooit aan dood. Dit wordt vaak (ook door artsen) vertaald als “simpel en makkelijk mee te leven”. Het mag duidelijk zijn dat dit niet zo is.

Hoewel de pijnklachten veel op elkaar lijken zal onderzoek moeten uitwijzen of uw klachten worden veroorzaakt door aandoeningen aan de slokdarm, de maag, de darmen etc. of worden veroorzaakt door Tietze. Een onderlinge relatie tussen Tietze en inwendige organen is niet aannemelijk en is (nog) niet aangetoond. Ook zijn er geen afwijkingen in het bloed aangetoond.

Nee, Tietze of costochondritis tasten geen andere organen en dus ook de longen niet aan. Omdat de ribben te veel uitzetten en het kraakbeen nog verder onder druk komt te staan tracht het lichaam automatisch de pijnlijke plek te genezen door te voorkomen dat u te diep inademt. Hierdoor lijkt u geen adem te kunnen krijgen. Bovendien kunnen de door de pijnklachten ontstane angstgevoelens de adem stokken, waardoor het lijkt alsof er iets loos is met de longen. Ook kunnen de klachten ontstaan door een fractuur van de ribben zelf, zoals een kneuzing of een breuk.

Als éénmaal de diagnose costochondritis of Tietze is gesteld, hebt u dus te maken met een aandoening van het kraakbeen. Kraakbeen vormt ook een verbinding tussen de ribben en het sleutelbeen en tussen de ribben met de rugwervels. Als iets de zenuwen irriteert kan de pijn zich op alle genoemde plaatsen voordoen.

Ja, algemeen wordt aangenomen dat de klachten door stress toenemen. Bij de diagnose is niet altijd bekend wat nu eerst ontstond. Kortom, veroorzaakten stress en angstgevoelens de ontsteking, of werden de stress en de angstgevoelens opgewekt door Tietze.

Zoals al eerder vermeld is afdoende behandeling niet mogelijk en reageert ieder mens anders op behandeling en pijnbestrijding. Wat voor de één geldt geldt voor de ander slechts gedeeltelijk of helemaal niet. Pas wanneer achterhaald kan worden wanneer en mogelijk waardoor uw klachten ontstonden kunt u voortdurende pijnklachten trachten te voorkomen. Een simpele, maar vaak tijdrovende manier is het bijhouden van een dagboek. Overleg de resultaten met uw huisarts en fysiotherapeut en tracht met hen preventieve maatregelen te nemen. Over het algemeen geldt rust als beste medicatie. Ook warmte- en koude kompressen op de pijnlijke plekken kunnen helpen.

Hierop reageert ieder mens anders. Dergelijke injecties verminderen de pijn tijdelijk en genezen de kwaal niet. In de meeste gevallen is onvoldoende verbetering van de klachten geconstateerd.

De ontsteking en de zwelling zijn waarschijnlijk zo groot geworden dat de ruimte te klein wordt, de zenuwen overactief reageren en in de spieren kleine spierknopen ontstaan. Dit geldt niet alleen voor de borstspieren, maar ook voor de spieren en zenuwen tussen de ribben, zeker als ze ook nog zijn opgezwollen.

Hoewel de pijnklachten vaak aan de linkerzijde van de borst ontstaan en de pijn zelfs kan uitstralen naar de armen en dus lijken op een hartdoening, blijkt het hart na later onderzoek niets met de pijnklachten te maken te hebben.

Voor zover bekend is genezing van deze kraakbeenontsteking niet mogelijk. Hoewel de aandoening niet levensbedreigend is, is ze vanwege de pijnklachten vaak negatief levensbeïnvloedend. In sommige gevallen worden goede resultaten gemeld met de behandeling van de pijnklachten, maar dit is echter voor een ieder anders. Een algemeen middel is niet bekend. De één heeft baat bij homeopathie of aspirine en de ander bij zwaardere middelen, injecties of fysiotherapie en in het uiterste geval zelfs chirurgie. U zult waarschijnlijk 100 jaar oud worden in goede gezondheid, maar u kunt uw hele leven last blijven houden van deze aandoening, die telkens weer de kop kan opsteken.

Dat is voor iedereen verschillend. Bij de één verdwijnen de klachten na enige tijd om nooit weer terug te keren, bij anderen verdwijnen de klachten nooit. Vaak zijn de pijnklachten bij het ontstaan scherp en hevig, maar worden ze na geruime tijd minder.

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan honderd verschillende ziekten aan het bewegingsapparaat. Kenmerkend zijn: pijn en stijfheid, veroorzaakt door ontstekingen en/of overbelasting, beperkingen in dagelijkse handelingen. We kennen 3 vormen reuma t.w.: – Weke-delenreuma – Artrose – Ontstekingsreuma = langdurige gewrichtsontstekingen. Voorbeelden van ontstekingsreuma: – Reumatoïde artritis – Bechterew – Syndroom van Tietze Tietze is dus een ontstekingsreuma.

Wanneer de aandoening zich pas openbaart is de pijn meestal het scherpst. De pijn kan voorkomen bij het borstbeen, maar ook op diverse plekken op de ribben. Het lijkt alsof er iemand op je borst zit. Het doet zo’n pijn dat de adem kan “stokken” en je zelfs geen adem durft te halen. Er zijn gevallen bekend, waarbij de patiënt flauw viel van de pijn. Geen wonder dus dat een patiënt denkt een hartaanval te hebben. Later blijft er vaak een voortdurend aanwezige, vervelend zeurende pijn over. Ook klaagt men wel over pijnlijke ribben. Bij costochondritis openbaart zich de pijn vooral aan de rugzijde. Meer informatie over dit onderwerp, vindt u op de webpagina’s Pijn.

Normaal gesproken zijn de ribben en de borstkas (en het kraakbeen) tengevolge van de ademhaling voortdurend in beweging. Aangenomen wordt dat de aandoening ontstaat door voortdurend (te) wijd uitzetten van de borstkas en ribben als gevolg van van o.a. zware lichamelijke inspanningen, diep ademhalen, voortdurend hoesten of kuchen, stompen op de borst, spanningen en angstaanvallen. De pijnklachten worden veroorzaakt doordat het kraakbeen rond het borstbeen en de ribben hierdoor geïrriteerd raakt.

Speciaal voor jongeren

Studeren Studiefinanciering In de wet op de studiefinanciering zijn een aantal regelingen opgenomen voor studenten met een handicap. Deze wet verstaat onder handicap: een lichamelijke-, zintuiglijke- of psychische functiebeperking, een chronische ziekte of dyslexie. Soms lukt het door een bijzondere omstandigheid (bijvoorbeeld ziekte) niet om op tijd af te studeren. Dan kunnen ze je studiefinanciering verlengen of helemaal opnieuw toekennen. Als je noodgedwongen moet stoppen met je studie, kunnen we je studentenreisproduct en eventuele aanvullende beurs omzetten in een gift. Ook als je geen diploma hebt gehaald. Heb je een basisbeurs gekregen, dan wordt ook die een gift. Duurt je studie langer door een bijzondere omstandigheid? Neem dan contact op met je studentendecaan. Die beoordeelt of je in aanmerking komt voor een speciale voorziening en welke voorziening het beste bij jouw situatie past. Kijk voor meer informatie ook op www.duo.nl

Hoewel de meeste patienten met het syndroom van Tietze 35 jaar en ouder zijn, is dit geen regel. Er zijn ook gevallen bekend van kinderen rond de 15 jaar. Binnen ons ledenbestand hebben we ook mensen rond de 20 jaar die Tietze of costochondritis hebben.

Speciaal voor vrouwen

Die vraag is niet gemakkelijk te beantwoorden. Grote borsten zijn vaak ook zwaar qua gewicht. Om dat extra gewicht te compenseren verandert de lichaamshouding. Onderzoek of grote borsten de klachten vermeerderen is niet bekend. Hoewel wetenschappelijk niet aangetoond, blijkt uit reacties dat vrouwen met cup F of G na een borstcorrecties minder Tietze-klachten hebben.

Ja, dit kan veroorzaakt worden door uitstraling van zenuwen rond de ribben. Bij pijnklachten in deze omgeving moet altijd de huisarts worden geraadpleegd.

In deze situatie kan men er voor kiezen geen bh’s te dragen. Er bestaat echter een bedrijf wat comfortabele bh’s van katoen op maat maakt, zonder dat er harde onderdelen in zijn verwerkt. Vraag naar een zachte, wijde lycra band aan de onderzijde van de bh. Er bestaat ook een comfortabele stretch bh (Bali ?), eveneens zonder harde onderdelen en een wijde band aan de onderzijde. Een patiënte trof bij Ulla Popken damesmode (met winkels in de meeste grote steden) een bh aan zonder naden, met een voorsluiting en gemaakt van hele zachte katoen vanaf maat 42. Een patiënte meldde dat op de site van www.klingel.nl een bustier staat met goede ondersteuning voor je borsten zonder strakke banden die onder de borsten doorgaan. E.e.a. geeft iets meer ondersteuning dan van een elastisch hemdje.

Prostaglandins zijn chemicaliën die in het lichaam vrijkomen bij het ontstaan van wonden. Aangenomen wordt dat ze voor een belangrijk deel verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van pijn en ontstekingen en voor het beschadigen van weefsel. De hoeveelheid prostoglandins neemt toe wanneer de menstruatie nadert, met het hoogtepunt tijdens de menstruatie. Deze grote hoeveelheid veroorzaakt krampen en pijn. Eigenlijk wordt de baarmoeder zodanig samengedrukt dat de baarmoeder bloedvaten haast worden afgekneld en weinig bloed meer doorvoeren. Dit veroorzaakt pijn omdat de spieren onvoldoende zuurstof meer krijgen. Helaas ontsnappen sommige prostoglandins vanuit de baarmoeder naar de bloedvaten waarna ze mogelijk andere spieren aantasten. Kortom, prostoglandins veroorzaken hoofdpijn, duizeligheid, hete en koude opvliegingen, diarree en kunnen ook de pijn van costochondritis of Tietze (kunnen) verhevigen. Veel vrouwen hebben baat bij het innemen van prostoglandins remmers die enkele dagen voor de menstruatie moeten worden ingenomen. Vraag uw huisarts hier naar.