skip to Main Content

“Ik ging zelfs veel intensiever sporten met de gedachte dat die hartaanval dan maar beter gelijk moest komen.”

Ik ben sinds 1975 Tietze-patiënt, maar heb heel lang niet geweten dat ik dat had. Ik leefde aanvankelijk in voortdurende angst vanwege de steeds heviger wordende pijn in de borststreek. Kort en goed gezegd, dacht ik al op jonge leeftijd hartklachten te hebben. De pijn bevond zich ter hoogte van het borstbeen en straalde ook uit naar mijn armen. Geraadpleegde artsen en specialisten kwamen er niet achter wat mij precies mankeerde. Ook later niet, toen de pijn zich had uitgebreid naar mijn ribben en weer later zelfs naar rugwervels en nek. Na talloze, soms zeer vervelende en pijnlijke onderzoeken werd pas twee decennia later vastgesteld wat ik mankeerde. In 1996 kreeg ik te horen dat ik ‘de ziekte van Tietze’ had. Ineens had mijn pijn een naam en een omschrijving: een ziekte die niet te genezen of te behandelen is. ‘Gelukkig’ hoefde ik me volgens de artsen geen zorgen te maken. “Want”, zo zei een arts, “het is niet levensbedreigend. Neem maar wat pijnstillers”. En daar kon ik het mee doen. Uitputtend speurwerk in medische encyclopedieën en bibliotheken, bij ziekenhuizen en later op internet leverde mij nauwelijks meer informatie op.

Mijn pijn is vanaf het prille begin tot op heden in minder of meerdere mate haast voortdurend aanwezig geweest. Mijn eigen ervaringen met Tietze hebben me geleerd dat ik me ellendig en angstig voelde in al die jaren dat ik niet wist wat ik mankeerde. Ik dacht elk moment te bezwijken aan een hartaanval. Dit heeft mijn leven vaak negatief beïnvloed. Ik ging nota bene veel intensiever sporten vanuit de gedachte dat die hartaanval dan maar beter gelijk kon komen. Natuurlijk gebeurde er niets want, zoals later bleek, mijn hart was helemaal niet de boosdoener. Gek genoeg heeft deze ingrijpende wanhoopsdaad de kwaliteit van mijn leven verbeterd. Ik besefte toen pas dat mijn hart ook na die zware inspanningen gewoon doorging met kloppen en de pijn dus niets te maken had met mijn hart. Overigens heeft het zelfs toen ik eenmaal wist wat ik mankeerde, veel tijd gekost om te beseffen en te accepteren dat mijn leven altijd vergezeld zal zijn van Tietze, of ik dat nu leuk vind of niet. Toen ik een paar jaar terug mijn enkel op twee plaatsen brak, deed dat op dat moment behoorlijk pijn. Eenmaal in het gips had ik zes weken lang geen centje pijn. Een fantastische tijd omdat iedereen mijn gipsbeen zag en rekening met me hield. Men vond dat ik mijn pijn heel moedig droeg. Zoals gezegd, zo’n gipsbeen is lastig, maar ik had geen pijn. Ik hield dat wijselijk voor me. De echte pijn begon pas daarna. Ik moest namelijk weer leren lopen en moest hiervoor bij de fysiotherapeut verschrikkelijk inspannende en pijnlijke oefeningen doen. Maar mijn pijn was letterlijk niet meer zichtbaar, omdat het gips er inmiddels af was. Van de ene op de ander dag trok niemand, behalve de ingewijden, zich meer wat van me aan. Ik had veel meer pijn dan voorheen, maar dat was aan de buitenkant niet te zien. Dus bestond het volgens veel mensen (ook medici) niet.

Tietze bezorgt mij al sinds jaar en dag veel meer pijn dan die gebroken enkel. En hiervoor geldt hetzelfde: de buitenwereld ziet dat niet aan mij af en houdt dus ook geen rekening met mij. Kort na het bekend worden van de diagnose Tietze besloot ik me niets meer aan te trekken van Tietze. Dat lukt niet altijd, maar meestal wel. Ik doe zoveel mogelijk wat ik altijd deed en maak me meestal niet meer druk om de pijn. Meestal, want natuurlijk maak ook ik me af en toe nog wel degelijk druk als de pijnscheuten me onverwachts overvallen. Soms heb ik dan de pest in en ben ik humeurig. In die gevallen doe ik een simpele test. Ik druk met mijn vinger op de pijnlijke plek waardoor steevast de pijn verergert. “Gelukkig”, denk ik dan, “het kan in ieder geval niet mijn hart zijn”. En ga weer over tot de orde van de dag, want ik weiger mijn leven verder nog negatief te laten beïnvloeden door Tietze. Ik heb weliswaar geaccepteerd dat ik Tietze heb en berust daarin, maar dat betekent natuurlijk niet dat ik niet meer strijdbaar ben of me “gewonnen” geef.

Met dit interview wil ik mijn ervaringen en die van anderen met u delen. Ik hoop dat u er iets aan zult hebben en in staat zult zijn daarmee de kwaliteit van uw leven te verbeteren.

Arno G. Hol, december 2013
Voorzitter van onze vereniging 2004-2013 en een van de oprichters van de vereniging

De foto in de banner is van een professioneel model.

Het laatste nieuws

Latest News

Annulering Deelgenotenweekend 14/15 nov 2020

De Corona-perikelen zullen jullie zeer waarschijnlijk niet zijn ontgaan! Naar aanleiding van de huidige (overheids)maatregelen (geldend tot zeker 10 november a.s.) hebben de deelgenotencommissie en…

Collecteer mee tijdens de inhaalcollecte!

Beste meneer, mevrouw, Door corona konden ReumaNederland, Hartstichting en Longfonds dit voorjaar niet aan de deur collecteren. Terwijl de bijdragen die onze vrijwilligers elk jaar…

Latest News

Annulering Deelgenotenweekend 14/15 nov 2020

De Corona-perikelen zullen jullie zeer waarschijnlijk niet zijn ontgaan! Naar aanleiding van de huidige (overheids)maatregelen (geldend tot zeker 10 november a.s.) hebben de deelgenotencommissie en…

Collecteer mee tijdens de inhaalcollecte!

Beste meneer, mevrouw, Door corona konden ReumaNederland, Hartstichting en Longfonds dit voorjaar niet aan de deur collecteren. Terwijl de bijdragen die onze vrijwilligers elk jaar…

Back To Top