“Ik voel en denk dat mensen met Tietze vooral zichzelf moeten blijven. Wat goed is voor jou is dat niet altijd voor een ander. Kom dus op voor jezelf. Een beetje minder kan ook best nog heel goed zijn.”
Na heel veel onderzoeken, vooral van mijn maag, werd twee jaar geleden Tietze bij mij vastgesteld. Ik heb behalve Tietze ook last van fibromyalgie. Ik heb in Rijswijk zeer fijne huisartsen, die mij en mijn klachten serieus nemen. Dat is zeer zeker niet altijd zo geweest. Mijn klachten bestonden uit druk en ondragelijke pijn op de borst, overgeven, hoge rugpijn en pijn in de nek en schouders. Ik ben een emotioneel mens en het ontstaan van mijn klachten zou best te maken kunnen hebben met drukte en stress en overdosissen van opgebouwde spanningen. Ook denk ik dat ik mezelf en mijn klachten niet altijd serieus genoeg meer nam. Ik beschouw mijn klachten en de gevolgen daarvan voor mijn dagelijkse functioneren als ernstig.
Mijn leven is beperkter geworden. Om te kunnen overleven ging ik schrappen wat overbodig en niet meer mogelijk en haalbaar was en legde ik vast wat ik nog wel kon. Ik ben afgekeurd, maar doe vanuit huis wel creatief vrijwilligerswerk bij de vereniging Kattenzorg. Op die manier kan ik zelf beter indelen wanneer en hoe ik toch een bijdrage kan leveren en zin kan geven aan mijn bestaan en leven. Er is daardoor nu meer rust in mijn leven, maar ik heb langere tijd anti psychotica, anti depressiva en allerhande maagzuurremmers geslikt. Ik ben daar uiteindelijk zelf mee gestopt sinds er meer geestelijke rust is.
De Tietze-pijn verzacht ik nu met warmte (elektrische deken of warm bad en zonnebanken) en ik doe heel bewust aan ontspanning. Ik volg momenteel geen therapie meer. Ik ben overgestapt op natuurlijkere voedingsmiddelen en vooral een natuurlijker leven. Mijn zorgverzekering vergoedt de medicatie wel, maar ik vind dat het te weinig is voor Tietze- en ook fybromyalgiepatiënten. Beide aandoeningen zijn onberekenbaar. Mijn klachten werden naar mijn gevoel te weinig erkend door medici en behandelaars. Heel vaak heb ik moeten aanhoren dat er met mij niets aan de hand was. Ik ben een tijd onder behandeling geweest van voetreflextherapeute Saskia Hoogstraten. Zij heeft de aanzet gegeven tot een beperkter en soberder leven, waarbij ik meer op mezelf let, met warmte, rust en ontspanning. Ik houd er nu meer rekening mee wat goed is voor mij. Dat is helaas niet altijd zo geweest. Van jongs af aan was ik al ziekelijk en kwetsbaar. Mijn leven liet niet altijd toe om te zijn en te doen wat ik nodig had en ik dacht te weinig aan mezelf. En ik heb ook niet zo’n mentaliteit van ikke, ikke en de rest kan stikken. Ik wil nog niet altijd toelaten hoe verdrietig ik ben met het schrappen van dingen die ik niet meer kan doen en soms lijkt het wel of ik al duizend emotionele levens ben gestorven. Ik heb nog niet zoveel ervaringen met de Tietze-patiëntenvereniging. Ik wilde vorig jaar naar de deelgenotendag in Utrecht, maar er waren problemen met de NS. Omdat ik nog niet weet hoe ik moet chatten, doe ik dus nog niet mee aan de verenigingschat.
Om privacyredenen is de naam fictief en is voor de foto gebruik gemaakt van een model.
