- We leggen en onderhouden contacten met reumatologen, ander medici, professionals en patientenkoepels
- We zoeken aansluiting bij diverse onderzoeksprojecten voor behandelprotocollen en medische diagnosestelling
- We publiceren het boek ‘Leer er maar mee leven’ over leven met Tietze en/of costochondritis in e-book versie en zorgen voor doorontwikkelen van een informatiemagazine over het syndroom
- We werken samen aan een arbeidsparticipatietool
- We werken samen voor het oprichten van een experticecenter waar kennis over de aandoening kan worden gebundeld en verspreid
- We organiseren regionale en landelijke Tietze-deelgenotendagen
- We ontwikkelen en publiceren nieuwsbrieven met laatste ontwikkelen
- We houden deze verenigingswebsite met daarop alle beschikbare informatie actueel voor zowel het besloten als het openbare deel
- We verspreiden ook informatie via onze facebook accounts
- We blijven altijd zoeken naar de laatste informatie op het gebied van Tietze en naar hopelijk een oplossing voor ons allen
- Om de kosten voor onze vereniging zo laag mogelijk te houden, wordt zoveel mogelijk via e-mail gecorrespondeert. Indien u daar bezwaar tegen heeft, of als u geen internet of e-mailadres hebt, is correspondentie per post ook mogelijk.
- We ontwikkelen gerichte trainingen op het gebied van leren leven met Tietze en costocondritis
- Wij komen op voor uw belangen bij zorgverzekeraars en andere organisaties
Dit alles doen we allemaal als vrijwilligers. De vereniging heeft geen betaalde krachten in dienst.
