Wij zijn hét platform voor mensen met het syndroom van Tietze en costochondritis. Dé plaats waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar lotgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten. Medische professionals kunnen zich hier inlezen in de aandoening. Onze doelstelling is “Het steunen en behartigen van de belangen van patiënten met de chronische vorm van het syndroom van Tietze en/of costochondritis. Verder al hetgeen rechtstreeks of zijdelings met deze problematiek verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn in de ruimste zin van het woord”.
Welke activiteiten organiseren wij voor jou, waar houden wij ons mee bezig en wat kunnen we voor jou betekenen:
Deelgenotencontact
- Nieuwsbrieven en deelgenotenverhalen via besloten ledensite
- Digitaal deelgenotencontact via forum openbaar
- Regionale en landelijke deelgenotencontact activiteiten voor leden
- Jaarlijkse landelijke contactdagen met lezingen van deskundigen
- Besloten facebook site voor leden en openbare facebook voor niet leden
- Beschikbaar stellen E-book met deelgenotenverhalen
Informatievoorziening
- Algemene informatie via openbare website
- Digitale periodieke nieuwsbrief via site en facebook
- Mogelijkheid tot stellen van vragen via contactformulier en op forum
- Zorgboek leven met Tietze en costochondritis met veel tips
- Folder met informatie over aandoening en arbeidsparticipatie
- Specifieke informatie voor leden via een besloten deel op onze website
- Online hulp via een online e-learning module voor re-integratie in het arbeidsproces
Medisch en Belangenbehartiging
- Deelname aan koepelorganisaties w.o. Reumafonds en Ieder(In)
- Samenwerking met andere patiëntenorganisaties op het gebied van arbeidsparticipatie
- Deskundigheidsbevordering van (para-)medici
- Deelname aan medische onderzoeken vanuit patiëntenperspectief
- In samenwerking met (para) medici ontwikkelen van behandelprotocollen
- Geven van lezingen aan zorgverleners en medische studenten
