Ga naar hoofdinhoud

Om onze krachten te bundelen en gebruik te maken van bestaande initiatieve die onze vereniging kunnen versterken is onze patiëntenvereniging aangesloten bij  meerdere koepelorganisaties:

Samenwerkingspartners

ReumaNederland: Het platform voor mensen met reuma en reumagerelateerde klachten. Het ReumaNederland helpt ons bij het versterken van de medische informatie en onderzoek op het gebied Reumagerelateerde aandoeningen . Voor de website van het ReumaNederland kijk de website van het ReumaNederland. ( link externe website)

Ieder( In): is een overkoepelende organisatie voor patientenvereniging waarbij arbeidsparticipatie, toegang tot onderwijs en openbaar vervoer en andere beleid’s thema’s vanuit het patientenperspectief bespreekbaar worden gemaakt.(Link externe website)

PGO support: PGOsupport ondersteunt cliëntenorganisaties – netwerkverbanden van en voor mensen met een aandoening of beperking – met raad en daad.
Met en via PGOsupport delen cliëntenorganisaties kennis en ervaring.( Link naar externe Website).

Medische informatie

De vereniging is een collectief van ervaringsgenoten en zijn niet medisch onderlegd. Echter proberen we hier zo zorgvuldig mogeijk gepubliceerde artikelen en behandelprotocols te verzamelen en te plaatsen om zo de kennis binnen de medische doelgroep te helpen vergroten.

De vereniging heeft in samenwerking met de universiteit van Utrecht een wetenschappelijk onderzoek laten verrichten naar het kwaliteit van leven en er zijn daarnaast diverse behandelprotocols ontwikkeld voor mensendieck en fysiotherapie.

Mocht u zelf een zorg beroep uitoefenen en heeft u ervaring met het behandelen en of diagnotiseren van Tietze en of costochondritis zouden we dat heel graag willen weten. Of mocht u zelf artikelen, behandelprotocols of informatie hebben die voor andere behandelaars en artsen interresant zouden kunnen zijn laat het ons dan weten, wij zullen deze informatie dan met uw toestemming ook op onze website publiceren.

De onderstaande links zijn verzameld via internet en bieden een beeld van de verschillende medische en behandel sites waar informatie over de aandoeningen te vinden zijn.

De bovenstaande informatie is niet volledig maar geeft slechts een indruk wat er te vinden is via het publieke internet.

Laatste nieuws

Latest news

ALV & Deelgenotenweekend

Zaterdag 18 en zondag 19 november a.s. vindt voor leden weer de Algemene Ledenvergadering en deelgenotenweekend plaats op een mooie locatie. Dit is dé gelegenheid…

Naastendag 2023

Introductie ‘Naasten’-dag voor naasten van leden met Tietze en/of costochondritis Een pilot-dag te houden op zaterdag 21 oktober 2023 in Den Dolder Introductie Als naasten…

Jong & Tietze ‘Bewegen, met daarnaast een creatieve activiteit’

Daar zijn wij weer voor onze jongeren! We hebben een tof nieuw idee voor een jongerenactiviteit, eentje die jullie zeker leuk zullen vinden om aan deel te nemen. Het zal een licht actieve en creatieve dag worden, heerlijke combinatie al zeg ik het zelf. De jongerenactiviteit vindt plaats op zondag 17 september 2023.

Onderzoek geneesmiddelen

Beste leden van onze mooie vereniging, Wellicht hebben jullie al vernomen dat ik mij meer in ga zetten voor de jongeren binnen de vereniging (wat…

Back To Top