“Mensen zien niet wat ik voel, dus zal ik het hen moeten vertellen.”
Behalve Tietze had ik al last van het hypermobiliteitssyndroom (HMS). Dat veroorzaakt een zeurderige pijn in mijn gewrichten. Mijn spieren moeten harder werken om mijn gewrichten bij elkaar te houden. Ik nam snel een slechte houding aan door de pijn in mijn schouders, waardoor mijn ademhaling sneller ‘hoog’ zit, dus bij mijn ribben. Reuma (artrose) zit bij ons in de familie, maar toch is het schrikken als op je 19e blijkt dat je reuma hebt.
In december 2010 kreeg ik de Tietze-pijn voor het eerst. Ik ben naar de huisarts gegaan: zij dacht eerst aan een virus. Later werd door haar alsnog Tietze vastgesteld. Vrij snel daarna werd echter door een reumatoloog ontkend dat ik het had. Toen begin maart mijn klachten zo erg werden dat ik op de eerste hulp belandde, werd opnieuw Tietze vastgesteld. In het begin had ik vooral steken onder mijn linkerborst, redelijk aan de buitenkant van mijn ribben. Later kreeg ik deze klachten ook aan de rechterkant en dit trok steeds meer naar het midden. Inmiddels zit de pijn ook op mijn borstbeen. Het is wel positief om te weten dat ik Tietze heb. De steken zitten toch op een enge plaats, namelijk bij het hart en de longen, en het is een geruststelling als blijkt dat daar niks mis mee is. Externe factoren hebben invloed op mijn klachten; als ik het erg druk heb, heel moe ben of gestrest ben, worden de klachten erger. Mijn ervaringen met huisartsen en fysiotherapeuten zijn goed, met enkele specialisten wat minder. Het gemak bijvoorbeeld waarmee de reumatoloog alles wat er bij mij in de afgelopen jaren was opgespoord weer ontkrachtte, kwam hard aan. De opmerking “Ik heb ook wel eens pijn, je moet er maar mee leren leven” maakte het er niet beter op.
Het is voor mij soms nog wel moeilijk om te accepteren dat ik niet alles kan doen wat ik wil, al komt dit ook voor een groot deel door HMS. De ene dag kan ik veel meer dan de andere, dat maakt het er niet makkelijker op. Nu is het de taak om een weg te zoeken in het omgaan met de combinatie van Tietze en HMS. Voor HMS was ik lange tijd aan het trainen en ik merkte dat het de goe-de kant op ging. Toen Tietze erbij kwam werd het moeilijker, ik moest een balans zoeken. Vaak werd ik er wel moedeloos van, vooral in de tijd dat ik niet wist dat ik Tietze had. Sinds ik dit weet en weet dat de steken ‘er gewoon bij horen’, raak ik weer meer gemotiveerd. Inmiddels, bijna drie jaar na de diagnose, heb ik het idee dat ik de balans heb gevonden. Het gaat relatief erg goed. Ik moet er op letten dat ik, als ik er last van heb, rustig aan moet doen. En dat ook moet uitleggen aan anderen. Zij zien niet wat ik voel. Dit is soms lastig; niet omdat ik het er niet over wil hebben, maar omdat ik daar niet bij nadenk.
Ik heb intussen Paracetamol, Ibuprofen, Arcoxxia, Codeïnefosfaat, Panadol Artrose en Zaldiar geprobeerd. Inmiddels slik ik niks meer: deze medicijnen hielpen niet terwijl ik wel bijwerkingen kreeg. Codeïnefosfaat kreeg ik na mijn bezoek aan de huisartsenpost. Dit zorgde wel voor wat rustigere nachten, maar omdat dit medicijn slap maakt en ik dat juist niet moet hebben bij HMS, ben ik daar weer mee gestopt. Ik kreeg fysiotherapie, bewegingsagogie en psychosomatische fysiotherapie. Bij bewegingsagogie en psychosomatische fysiotherapie leerde ik mijn grenzen aangeven en was ik bezig met ademhaling, houding, etc. Ik probeer nu mijn spierkracht te trainen en conditie op te bouwen. Inmiddels doe ik dat op eigen houtje in de sportschool en kan ik op de
fysiotherapeut terugvallen wanneer dat nodig is.
Ik heb nog weinig ervaringen met de Tietze-patiëntenvereniging, omdat ik nog maar kort lid ben. Doordat alles zo onzeker en nieuw voor me was, was het fijn verhalen van andere patiënten te lezen; het zorgde voor herkenning. Het is ook erg netjes dat er bij mijn aanmelding als lid een informatiepakketje werd opgestuurd, samen met handwarmers. Het is goed dat de vereniging veel dingen doet om Tietze meer onder de aandacht te brengen, zoals het boekje dat zij zelf hebben uitgegeven.
Tips voor medepatiënten: blijf doorvragen bij artsen, en als dingen niet meer lukken, zoek andere dingen die je leuk vindt en wel kunt doen zodat je daar je energie uit kunt halen. Door dit te doen sta ik een stuk positiever in het leven dan toen ik er minder goed mee om kon gaan.
Om privacyredenen is de naam fictief en is voor de foto gebruik gemaakt van een model.
