“Voordat ik naar Peru op vakantie ging, las ik op internet veel vragen van mensen die wilden weten of ze met Tietze wel naar grote hoogten konden en ik vond dat onzin. Waarom niet, dacht ik dan. Nu begrijp ik die vragen beter.”
Ik ben costochondritispatiënt. Tevens heb ik last van spondylose en het syndroom van Raynaud. Ik denk overigens niet dat deze laatste twee iets met Tietze te maken hebben.
Tietze komt, zover ik weet, verder niet in mijn familie voor. Ongeveer zestien jaar geleden werd door de huisarts de diagnose Tietze gesteld, na het bekende verhaal van de vermeende hartaanval en een negatieve uitslag van het hartonderzoek. Mijn toenmalige huisarts legde meteen uit wat Tietze is. Pas sinds vorig jaar bleek, na het zien van het voorlichtingsfilmpje van de vereniging, dat ik costochondritis heb en niet Tietze. Ik had nooit last van rode zwellingen. Mijn klachten bestaan uit pijn in borst en rug als ik ademhaal. Soms heb ik dan een scherpe stekende pijn en heb ik vaak het gevoel dat er een olifant op mijn borst zit. Sinds ongeveer anderhalf jaar is het lopen van meer dan 600 à 700 meter nagenoeg onmogelijk; het gaat zeker niet in één keer. De jaren daarvóór heb ik toch vrij lange wandelingen gemaakt van wel vier tot vijf uur, zowel in de tropen, als ook op grote hoogten, tot boven de 4000 meter. Ik merk vooral de laatste twee jaren wel dat er een verband is tussen emotie, opwinding of vermoeidheid en de klachten. Zelfs het kijken naar een spannende finale van een wielerkoers of een aangrijpende film kan al extra pijn veroorzaken. Ik ben ook emotioneler geworden, maar dat kan natuurlijk ook met de leeftijd te maken hebben. Dat verband schijnt te bestaan.
Mijn ervaringen met mijn huisarts zijn goed. Bij specialisten is dat een ander verhaal. Een orthopeed in Spijkenisse, die al niet als zeer sociaal bekend staat, vond het verhaal over Tietze maar onzin: “Het is geen Tietze!”. Een orthopeed bij de Alphakliniek in München stelde binnen een minuut de diagnose Tietze – hij kende blijkbaar ook het verschil niet tussen Tietze en costochondritis.
Tegenwoordig wordt de kwaliteit van mijn leven er zeker door beïnvloed. Eens per jaar probeer ik nu een museum te bezoeken, maar dat is een bezoeking. Vroeger deed ik dat minimaal eens per twee weken. Voorheen maakten wij ook veel stadswandelingen met z’n tweeën of met vrienden, vooral in Amsterdam, waar ik ben geboren en getogen en in Rotterdam, waar ik net zo van kan genieten. Dat is er nu niet meer bij. Wandelingen in de natuur maak ik ook niet meer. Zelfs familiebezoek of bezoek aan vrienden beperk ik nu zo veel mogelijk, maar je kunt niet van mensen eisen dat ze naar jou toekomen. Mijn werkzame leven is ook veranderd. Sinds twee jaar werk ik niet meer op woensdag omdat ik een hele week werken niet meer volhoud. Gelukkig heb ik hierbij alle medewerking altijd gekregen van de bedrijfsarts, mijn directe manager en het management van mijn bedrijf.
Ik gebruik twee à drie keer per dag Diclofenac (Natrium, 50 mg) en tussen de twee en zes keer per dag Panadol Plus (500 mg), afhankelijk van de pijn. De geneesmiddelen dempen soms de pijn maar veel meer ook niet. ‘Alternatieve’ therapieën vind ik niet interessant. Enige tijd heeft fysiotherapie wel wat verlichting gegeven, maar ruim twee jaar geleden begon de fysiotherapie contraproductief te werken. Op voorstel van de fysiotherapeut zijn we toen gestopt. Alle therapieën en medicijnen, behalve Panadol, zijn vergoed door de verzekering, volgens de daarvoor geldende regels.
De voorlichtingsfilm van de Tietze-patiëntenvereniging heeft me zeker geholpen, ook om het aan anderen uit te kunnen leggen. Ik voel me schuldig, omdat ik het niet kan opbrengen om mee te doen met jaarvergaderingen en dergelijke. Ik vind ook dat de vereniging zich goed profileert. De website en de DVD zien er goed uit en bieden veel informatie. Tegen medepatiënten zou ik willen zeggen: laat niet bij de eerste diagnose Tietze het hoofd hangen! Ik heb na de eerste diagnose nog jaren veel leuke dingen kunnen doen. Het is niet altijd een continue aandoening.
En tegen de vereniging zeg ik: ga zo door! Laat het weten als de medische wereld voor ons bezig is. Ik heb de indruk dat het beperkte aantal leden er mede voor zorgt dat er nauwelijks aandacht aan de aandoening wordt geschonken.
Om privacyredenen is de naam fictief en is voor de foto gebruik gemaakt van een model.
