“Ik ben met mijn pijnklachten uiteindelijk op de eerste hulp beland en daarna bij allerlei artsen. Die verklaarden dat het tussen mijn oren zat.”
Ik heb tien jaar geleden een auto-ongeluk gehad, waarbij ik bekneld raakte achter het stuur. Hier is verder nooit onderzoek naar gedaan. In 2006 had ik wegens omstandigheden de nodige stress. Sinds 2007 had ik al hevige pijnaanvallen bij mijn linkerborst, bij de ribben en achter bij het schouderblad. Ik voelde me misselijk en op de borst voelde ik een drukkende pijn. Af en toe kreeg ik het ook benauwd. Bij aanvallen ging ik hyperventileren en moeilijk ademhalen en ik voelde me hevig vermoeid en gewoon niet lekker. Ik wist toen niet wat dat was of waardoor dat kwam. Ik ben uiteindelijk op de eerste hulp beland en daarna bij de huisarts en allerlei andere artsen en specialisten, zoals fysiotherapeut en reumatoloog. Met hen had ik slechte ervaringen. Ze verklaarden namelijk dat het tussen mijn oren zat. Ik geloofde dat niet en heb doorgezet. In 2008 stelde uiteindelijk mijn acupuncturist de diagnose Tietze. Na mijn verhuizing kreeg ik een nieuwe huisarts. Hiermee heb ik goede ervaringen en hij heeft me naar een goede reumatoloog verwezen. Bij hem ben ik nog steeds onder behandeling en daar ben ik erg blij mee.
Ik heb zowel Tietze als costochondritis. Verder heb ik steeds terugkerende blaasontstekingen en heb ik na de diagnose Tietze een aantal allergieën ontwikkeld. Tijdens de Tietze-aanvallen heb ik rugklachten, ben ikmisselijk en raak ik oververmoeid. Voor mijn gevoel raakt mijn lichaamuit balans en wordt mijn weerstand minder. Of dat komt door de constante ontsteking? Ik weet het niet!
Met Tietze verandert je leven. Je wordt privé en op je werk beperkt door de pijn en de gevolgen daarvan. Ik merk dat mijn weerstand veel minder is. Ook je sociale contacten worden minder. Je moet vaak leuke dingen opgeven of anders doen. De aandoening heeft ook invloed op je partner. Ik slikte pijn- en ontstekingsremmers als Diclofenac en Zaldiar. Die helpen dan wel tegen de pijn, maar je kunt daarmee niet goed functioneren. Ik ging van de Zaldiar trippen en kreeg maagpijn en moest overgeven. Verder kreeg ik injecties met cortisonen van de eerste huisarts, maar die werden in het wilde weg geprikt en hielpen niet. Bij de reumatoloog die ik nu heb, helpen deze injecties wel. Hij maakte de ontstekingen met echo zichtbaar en gaf in zeven ontstekingen de laatste keer een doelgerichte injectie. Sinds november 2011 gaat het daarom steeds beter met me.
Het is goed dat de patiëntenvereniging bestaat. Op de fora kom je mensen tegen met dezelfde klachten en symptomen. Je hoort steeds meer van jonge mensen en collega’s die Tietze hebben. Via het Centraal Administratie Kantoor in Den Haag worden mijn ziektekosten die ik elders niet vergoed krijg toch vergoed.
Tietze zie je niet aan de buitenkant en dat maakt het zo moeilijk. Van binnen verandert je leven en daarna ook langzaam van buiten. Mijn advies? Focus je op de dingen die je nog wel kunt en niet op wat je allemaal niet meer kunt.
Om privacyredenen is een fictieve naam gebruikt en een foto van een model gebruikt.
