“Mijn leven vóór Tietze was energieker, actiever, vrijer, gezelliger en beter.”
Ik woon in Portugal. Bij het stellen van de diagnose door mijn Portugese arts stond ik met ontbloot bovenlichaam voor hem en hij zei: “It is not a heart attack or other heart problem. You have the ‘tits syndrom’.” “Well”, zei ik, kijkend naar mijn ontblote borsten, “that’s a good name for it.” De arts werd helemaal rood, verlegen en onrustig. “No, no, no”, riep hij, en ging direct de naam Tietze op een papier schrijven. Met de Hollandse directheid is het voor Portugezen soms wat lastig omgaan.
De diagnose Tietze werd vier jaar geleden, in 2008, bij mij vastgesteld. Ik had al twee jaar klachten, maar was hiervoor niet eerder naar een arts geweest, totdat de hartaanvalachtige aanvallen begonnen. In eerste instantie werd ook aan een hartaanval gedacht. Na hartonderzoek werd dit uitgesloten. Ik heb daarna een jaar lang bewust geen pijnstillers willen gebruiken, omdat ik wilde ervaren wat Tietze met mijn lichaam deed en wat er eventueel op van invloed was. De aandoening heeft zeker impact op mijn leven. Mijn vrienden, kennissen en familie weten ervan. Tietze hebben is frustrerend, omdat je er zelf geen fysieke controle over hebt. Geestelijke controle heb ik nu wel en ik kan het accepteren. Toch heb ik er soms wel genoeg van. De pijn is vaak latent aanwezig, maar komt ook onverwacht in heftige aanvallen. Aanvallen variëren en ik kan het niet relateren aan omstandigheden, inspanningen of activiteiten. Ik heb tot nu toe ‘s nachts nooit aanvallen gehad. Als ik mijn pijnklachten neerzet in een schaal van 1 tot 10, dan heb ik soms een pijnscore van 4, maar soms ook van 8.
Het dragen van bh’s is een probleem en dat doe ik dus alleen als ik uit ga. Ruimere kleding vind ik prettiger. Met voeding en drinken houd ik geen rekening, die hebben volgens mij geen invloed. Ik gebruik paracetamol 1000mg als pijnstiller. Ibuprofen helpt beter, maar die gebruik ik liever niet omdat dat niet goed is voor mijn maag. Ik heb veel baat bij osteopathie. Ik had bijna 3 maanden geen aanval. Nu inmiddels weer wel. Behalve Tietze heb ik ook last van artrose in mijn knieën en sinds een jaartje komen er meerdere gewrichtsklachten bij.
De ziekte zorgt door de kortere of langere periodes van pijn en extreme vermoeidheid en het toeslaan van extreme aanvallen, wel voor duidelijke vermindering van mijn levenskwaliteit. Inspanningen en activiteiten zoals sporten zijn onmogelijk geworden. Of ik nu rustig ben of niet, of het mooi weer is of niet, voor mijn Tietze maakt het geen verschil. Alleen tillen heeft een aantoonbare negatieve invloed. Ik word meestal vooraf opvallend moe en weet dan dat er weer een aanval komt. Na zo’n aanval kan de vermoeidheid soms twee dagen aanhouden. Het optillen van iets zwaardere dingen veroorzaakt meteen klachten. De gevolgen zijn ook in sociaal opzicht ingrijpend te noemen. Afspraken moeten vanwege de klachten regelmatig worden afgezegd. Plannen worden doorkruist, activiteiten soms stopgezet, zowel zakelijk als privé. In zijn totaliteit is mijn leven drastisch veranderd. Wat ook een rol speelt is dat er aan de buitenkant niets te zien is van Tietze, waardoor onbegrip ontstaat. Soms voel ik mij een oude vrouw.
De Tietze-patiëntenvereniging is een goede informatiebron met een hard werkend bestuur. Ze volgt de ontwikkelingen, nationaal en internationaal, op de voet. Ze kweekt meer begrip voor patiënten met deze aandoening en verstrekt informatie. Ik zal met Tietze moeten (leren) leven. Er zijn ergere ziektes. Tietze is beperkend en naar, maar niet levensbedreigend. Wat ik heel naar vond, was dat ik mijn door een herseninfarct getroffen vader niet meer mee naar buiten kon nemen in zijn rolstoel. Het was gewoon te zwaar om te doen en de klachten werden dan direct extreem. Ik heb hem dat nooit kunnen uitleggen vanwege zijn beperkte begripsvermogen na het infarct. Hij kwam daarna bijna nooit meer buiten.
Om privacyredenen is de naam fictief en is voor de foto gebruik gemaakt van een model.
