Nieuwsbrief 2/2017 Tietze

In verband met de privacy van onze leden plaatsen wij geen foto’s van onze leden in de openbare nieuwsbrief met uitzondering van de filmpjes die met toestemming op you tube gepubliceerd zijn of met expliciete toestemming van de betrokkenen.

Het is alweer even geleden dat ik samen met mijn jongste dochter Justine (costochondritispatiënt) in Harderwijk was om samen met andere leden een prachtige dag te beleven in het Dolfinarium, met dank aan de Deelgenotencommissie. Onder de indruk waren we van de strakke organisatie, waarin ook de Algemene Leden Vergadering (ALV) vervlochten was. Top! Deze dag viel me op dat er zeer veel KRACHT en VERBINDING in en tussen de leden zit om iets aan te pakken, op te lossen of anderen voort te helpen. Zo werd Justine door velen voorzien van praktisch tips. Prachtig! Wat mij betreft staat 2017 daarom in het teken van KRACHT, VERBINDING maar ook FOCUS. Nadat ik namelijk de ALV had bijgewoond, realiseerde ik me dat wellicht LESS IS MORE te overwegen valt. In onze eerste bestuursvergadering hebben we hier inmiddels al voorzichtig over doorgesproken. Ik ben trots dat ik beëdigd mocht en kon worden als voorzitter van de vereniging, als opvolger van niemand minder dan Inge Geurts, die 12,5 jaar zich met hart en ziel heeft ingezet voor de vereniging. Inge blijft gelukkig als adviseur betrokken. Last but not least dank ik Elke voor haar fantastische presentatie en onderzoek (beloond met een 9 op de universiteit van Nijmegen en inmiddels afgestudeerd), welke wat mij betreft naar meer smaakt. Samenvattend, ik ben dankbaar om jullie voorzitter te mogen zijn en graag tot ziens bij het volgende evenement.

Hartelijke groet, Allard

Op 8 april was onze Alv en Deelgenotendag in het Dolfinarium te Harderwijk. We waren met een leuke grote groep aanwezig en werden hartelijk ontvangen door ons Commissielid Dorothee met ondersteuning van Karin, bij de ingang van het Dolfinarium. Hier kreeg iedereen een entreekaartje met een polsbandje uitgereikt, waarna men in onze zaal plaats nam. Onder het genot van een kop koffie of thee met een grote muffin starten we iets na 10.30 uur de ALV. Deze werd geopend door onze dagvoorzitter Rob Braamburg, die iedereen van harte welkom heette, waarna de deelgenotencommissie de dag verder met de leden doornam. Ook werd onze nieuwe voorzitter Allard Schelhaas voorgesteld aan de leden. Na de agenda te hebben laten passeren, was het Elke die nog een presentatie gaf van haar afstudeer studie over Tietze. Daarna werd de vergadering afgesloten en gingen we genieten van een wel verzorgde lunch.

Hierna was het dan tijd voor de rondleiding door het park, onder leiding van een gids werden we achter de schermen van het Dolfinarium rondgeleid. Na een uurtje namen we afscheid van de gidsen en konden we nog een uur op eigen gelegenheid het park bezoeken of even een rustmomentje nemen op het terras. Hierna werden we nog ontvangen met een vip-arrangement bij de Dolfijnenshow, waar we eerst nog een drankje en een hapje op de rode loper gepresenteerd kregen. In het dolfijnen Dome waren stoeltjes gereserveerd, zodat we bij elkaar konden zitten met goed zicht op de show.We konden dan ook genieten van een geweldige show, waarna er nog een groepsfoto werd gemaakt alvorens we met zijn allen afscheid namen en huiswaarts keerden. Het was een prachtige dag.

Extra Lente zomer uitje op 25 juni! De deelgenotencommissie heeft een extra uitje georganiseerd, om de zomer in te luiden. Dit is een extra contactmoment om de regiocontacten te vervangen. Het doel van dit contact is gewoon een gezellig samenzijn. Er zal geen vergadering o.i.d. plaatsvinden. De eerste keer zal zijn in de tuinen van Appeltern, te Appeltern op 25 juni. Meer informatie over de tuinen is te vinden op https://appeltern.nl/ De ontvangst is om 11.00 uur met een kopje koffie of thee met gebak. Er is vrije gelegenheid om het park te bekijken, de lunch is om 13.00 uur. Bij de tuinen is een restauratiegelegenheid om te zitten en samen bij te praten. Om 17.00 uur zullen we samen afsluiten. De parkeerkosten van €3,- per auto zijn voor eigen rekening.

Tot nu toe hebben achttien mensen zich aangemeld. Bij twintig aanmeldingen gaat het uitje door. Aanmelden kan nog via deelgenoten@tietze.nl voor 11 juni. Voor niet-leden wordt er een eigen bijdrage gevraagd van €20,-. Deze kosten behoren op de dag zelf contant afgerekend te worden.

Wij als deelgenotencommissie zijn ook al weer flink aan het werk om het jaarlijkse deelgenotenweekend te organiseren. We hebben er dit jaar voor gekozen om op weer een andere plek in Nederland het weekend te houden. We hebben op facebook een foto geplaatst met de vraag waar deze genomen is. Dat is tevens de plaats waar we naartoe gaan en het is een keer goed geraden. De locatie is hotel Duinzicht in Egmont aan Zee. Dit weekend zal in het teken staan van een medisch onderwerp en natuurlijk ook van ontspanning en humor. Over enkele weken ontvangen jullie een uitnodiging via de mail. Wij hopen dat we weer kunnen rekenen op veel animo, zodat we er weer een prachtig weekend van kunnen maken.

Groetjes van de deelgenotencommissie; Roxanne, Dorothee en Ron

Op donderdag 29 maart jl. zijn we gestart met de voorjaarstraining AVC van Tietze. Eigenlijk was dat al op woensdagavond, omdat alle deelnemers een voorovernachting hadden. We zaten in Zorghotel “Groot Stokkert” in Wapenveld (nabij Zwolle), een hotel midden in het bos, dus uitnodigend om kleinere of grotere stukken te wandelen (al naar gelang het energieniveau van eenieder), te kunnen zwemmen en met een fijne zaal helemaal apart te zijn voor Tietze.

Het programma is gevarieerd, een dag vooral bewustwording en aanvaarding (de A van AVC): hoe zit ik erin, hoe gaat het met mij en ‘mijn’ Tietze, waar loop ik tegenaan en hoe voelt dat?! Een eerste dag met veel indrukken, maar ook met veel momenten om uit te rusten en je te beseffen wat het hebben van een chronische ziekte voor je betekent. Dag 2 startte met naar buiten gaan: van de natuur genieten, indrukken opdoen en ook: ‘echt wakker worden en je lijf wakker laten maken’. Die dag staat in het teken van de V: Verankering …. Wat kan ik nog mogelijk WEL en hoe kan ik de positieve momenten (beter) proberen te pakken. ’s Avonds was er een heerlijke afsluiting met bewegen binnen beperking en yoga-achtige oefeningen. Gegeven door Marlies Verdonk, en dame die zelf ook jaren met fybromyalgie, chronische pijn en vermoeidheid haar leven anders heeft kunnen vormgeven. Wat was de ontspanningsoefening aan het einde fijn!! Dag 3 ging over terugkoppeling en hoe nu voorwaarts, de C van Creatie: wat kan ik nog doen en hoe ga ik dat dan doen, welke hulp zou ik dan willen (inschakelen). Einde zaterdagmiddag 1 april gingen we moe, maar zeer voldaan huiswaarts. Met een echt plan wat en hoe te gaan doen in eigen leven. Deze dag werd op inspirerende wijze geleid door Creatief coach Marijke Kroon (ook een ervaringsdeskundige als het gaat om omgaan met ziekte en beperking) en begeleidt door de twee begeleiders.En toen ….. dus, zelf doen. Dat wat je je voorgenomen hebt in het plan toepassen. Best wel lastig bleek in de terugkomdag op 6 mei jl. Deze dag werd gehouden op een bijzondere locatie: Het Pelgrimshoes Genooierhof in Venlo. Een plek op geweide grond (vroeger was het een kloosterboerderij) met een buitenkapel (openlucht), een kleine kapel en een grote. Ook het startpunt voor de tocht naar Santiago de Compostella, een pleisterplaats voor het Pieterpad, een B&B, etc. Op deze dag hebben we teruggekeken naar de afgelopen periode (van 1 april tot dan) die elke deelnemer gestart was, door zich op te geven voor de AVC-training van Tietze en het pad te durven ‘bewandelen’ met de andere deelnemers, met de begeleider en trainers.

Conclusie:

• Wat een stappen zijn er gezet!
• Voornemens zijn omgezet in daden.
• Emoties zijn aan bod gekomen, maar hebben nu ook een plaats.
• Wat een erkenning en herkenning om met gelijkgestemden dieper op je ziek zijn in te mogen gaan.
• Problemen zijn omgezet in mogelijkheden.
• Er zijn acties benoemd, maar ook uitgezet en vertaald in hoe je zaken anders gaat doen.
• Een andere kijk op mijn ziekte, ik kan er beter mee omgaan.
• Wat een verdieping, ondanks dat ik al meer trainingen/ workshops heb gevolgd.
• Dit resultaat boek je alleen als je fysiek bij elkaar komt en meerdere dagen er de tijd voor neemt, dan verandert er werkelijk wat.
• Wat fijn om even ‘onder ons’ te mogen zijn. Voldaan, moe, maar ook verwachtingsvol ging een ieder weer, einde middag van de terugkomdag, huiswaarts. Wanneer hebben we een vervolgtraining of workshop, was de vraag? Die houden we erin Het bestuur beraadt zich over mogelijkheden, maar zijn benieuwd naar de opinies van de nieuwsbrief-lezer en de leden van onze mooie vereniging. Nu alleen de volgende keer nog een paar extra deelnemers …. Niet dat het nu slecht was, want er was extra tijd voor eenieder, meer tijd voor verdieping, maar het is ook leuk als er meer mensen van dit prachtigs bij de vereniging gebruik kunnen maken.

Er hebben zich al twee deelnemers opgegeven voor de AVC-training voor Tietze in het najaar. Maar voorlopig is er nog plek genoeg. Dus wacht niet, geef je op, dan ben je verzekert van een plaats.

Wanneer: donderdag 7 t/m zaterdag 9 september 2017. Terugkomdag op zaterdag 7 oktober 2017. Waar: op locatie centraal in NL. De eerste drie dagen zijn met overnachtingen in een (groeps)hotel.

Waarom zou je deelnemen aan deze Tietze AVC-training:

De training is bedoeld voor mensen met de ziekte “Syndroom van Tietze en/of costochondritis” om hen te leren omgaan met de ziekte, de pijn, de onzekerheid en het effect van de ziekte op je totale leven. Als persoon, als partner, binnen een sociaal verband, in je werkkring, etc. Om zo de kwaliteit van leven te vergroten en de neergaande fysieke en mentale spiraal, die velen ervaren, minstens tot stilstand te brengen.Opbouw van de training:

Na aanmelding krijg je een bevestigingsbrief met voorbereidingsopdracht, daarna volgt een aantal weken voor de training een (telefonische) intake. Dan de basistraining in drie dagen (intern); tussentijdse opdracht(en) om in de thuissituatie mee aan de gang te gaan en daarna een terugkomdag. De training wordt in zijn geheel door ervaren trainers/coaches begeleid en uitgevoerd. Op onderdelen wordt met externe professionals gewerkt: gespecialiseerde (gedrags-)therapeuten, trainers en (life)coaches (bijv. een Yogadocente). Alle betrokkenen hebben ervaring met of weet van Tietze en/of costochondritis en hebben ervaring en expertise met chronische ziekten, pijn en/of vermoeidheid.

Meer informatie: vraag bij Rob Braamburg via belangen@tietze.nl

De AVC training was een ware pelgrimstocht. Bedankt Rob en Melanie, dat jullie dit mogelijk maakten. Ook de andere deelnemers bedankt. De training heeft me heel veel gebracht, in mijn hoofd schijnt de zon, dus mijn lijf voelt wat beter en ik heb geleerd grenzen te stellen en niet meer te kijken naar moeilijkheden maar naar mogelijkheden. Het was voor mij een groot geschenk te mogen ervaren dat het ook anders kan. Ik kan nu weer vol goede moed en vertrouwen verder met mijn leven. Bedankt Tietzevereniging.

Fieke van Buggenum

Het Reumafonds zet zich al jaren in om fysiotherapie weer vanuit de basisverzekering vergoed te krijgen. Hierbij hebben zij de hulp nodig van veel mensen met reuma, waaronder jullie. Zij willen graag weten wat jullie ervaringen met fysiotherapie zijn en wat fysiotherapie voor jullie betekent. Daarvoor zijn ze een onderzoek (peiling) in de vorm van een vragenlijst gestart.

Waarom deze vragenlijst? Begin maart heeft het Zorginstituut Nederland (ZiN) een advies uitgebracht over de vergoeding van fysiotherapie voor mensen met reuma vanuit de basisverzekering. Zij gaven het advies om twaalf behandelingen oefentherapie op te nemen voor mensen met heup- en knieartrose en geen vergoeding voor mensen met reumatoïde artritis (RA) en spondyloartritis (SpA).

Het Reumafonds is erg teleurgesteld in dit advies en vindt dat fysiotherapie weer terug moet in het basispakket voor alle mensen met reuma die dat nodig hebben. Om duidelijk te maken hoe belangrijk fysiotherapie is voor mensen met reuma doen ze deze peiling. Zij stellen het zeer op prijs als jullie de vragenlijst willen invullen. Klik op de link voor de vragenlijst https:// www1.surveys.gfk.com/wix/p22490149.aspx

Alvast hartelijk dank!

Vergeet niet tijdig uw lidmaatschap te verlengen. Het lidmaatschap vervalt een jaar nadat u bent aangemeld, dus niet per 1 januari. Om te verlengen: • Log in en betaal via iDeal uw lidmaatschap voor het komende jaar! Uw account wordt automatisch verlengd met 1 jaar. • Liever niet betalen via iDeal? Maak dan de contributie over op onze bankrekening en uw lidmaatschap wordt handmatig met 1 jaar verlengd. Indien u niet wilt verlengen, hoe jammer ook, dan graag een bericht naar penningmeester@tietze.nl met uw afmelding. Mis niets en verleng uw lidmaatschap op tijd!!

Toen ik in de verengingsmail zag dat er een betrokken voorzitter gezocht werd, wilde ik via die weg graag mijn steentje bijdragen door mijn ervaringen in te brengen binnen een vereniging welke van groot belang is. Onze jongste dochter Justine, 14 jaar, heeft costochondritis en wij zijn daarom ook lid van de vereniging. Ik ben 51 jaar, getrouwd met Anita (zweminstructeur in zwembad Raalte) en wij hebben drie dochters, waarvan Justine de jongste is. Onze oudste dochter Robin (22) woont in Amsterdam en is inmiddels afgestudeerd aan de hogeschool van de Journalistiek. Onze middelste dochter Maxime (18) hoopt op dit moment haar gymnasium af te ronden, om na de zomer rechten te gaan studeren in Amsterdam. Mijn hart ligt bij maatschappelijk van belang zijnde organisaties, zo ben ik nu alweer bijna tien jaar actief binnen de hogeschoolwereld. Op dit moment ben ik als Chief Hospitality Officer bij de Hogeschool Utrecht eindverantwoordelijk voor klantgerichte aanscherping van de bedrijfsvoering.

De vereniging heeft een eigen you tube kanaal opengesteld. Kijk daarvoor op Tietze youtube kanaal

Op dit kanaal zal de vereniging regelmatig nieuwe korte kennisclips publiceren en wordt er een afspeellijst samengesteld met voor ons interessant beeldmateriaal. Mocht je zelf iets vinden wat voor ons allen interessant laat het dan weten via info@tietze.nl

Heef u na aanleiding van deze nieuwsbrief behoefte aan contact met het bestuur over een van bovenstaande onderwerpen neem dan contact op met het bestuur via info@tietze.nl of via ons contactformulier op https://tietze.nl/nl/ contact

Vereniging van Tietze- en costochondritispatienten
Lingedijk 36
4155 BB Gellicum

Handelsnaam: Vereniging van Tietze Patiënten
KvK-nummer: 17165399