skip to Main Content

Tietze 100 jaar.

Al honderd jaar geen oplossing en toch veel pijn

“Alsof er een olifant op mijn borstbeen staat”
“De vaak felle steken in de borststreek maken mij ongerust”
“Een brandend gevoel in mijn ribbenkast houdt me de hele nacht wakker”
“Een constant drukkende pijn op de borst zorgt er voor dat ik mijn werk moeilijk kan doen”
“Knellende kleding, maar ook bijvoorbeeld een autogordel kan ik niet verdragen”

Dit zijn verschillende ervaringen van mensen met het syndroom van Tietze of costochondritis. Letterlijk vertaald betekent dit: rib-kraakbeen-ontsteking. Zowel het syndroom van Tietze als costochondritis zijn zeldzame maar pijnlijke aandoeningen die zich concentreren rond het kraakbeen van één of meerdere ribben.

Waarom de naam Tietze? De Duitse Alexander Tietze was de chirurg die, dit jaar precies 100 jaar geleden, de aandoening ontdekte en omschreef als: een goedaardige pijnlijke zwelling van de kraakbenige verbinding tussen het borstbeen en het sleutelbeen of de ribben.

Is het een ziekte? Komt het door overbelasting? Of is het een fractie teveel frictie in de ribbenkast?
De oorzaak van Tietze is helaas nog onbekend. Er bestaat ook nog geen eenduidige behandeling voor.
De klachten kunnen vanzelf over gaan, maar houden in sommige gevallen jarenlang aan.

Ondanks de herkenning en erkenning van de aandoening door dr. Tietze was er jarenlang bijna niets over bekend. Mensen kregen verkeerde diagnoses, werden niet begrepen en leefden met de constante angst dat ze een hartaandoening hadden.

“De valkuil is dat je denkt dat je gewoon alles kunt doen. De pijn komt pas later”
“Aan de buitenkant is niets te zien. Daardoor word ik vaak niet begrepen”
“De vervangende huisarts nam mijn pijn wel serieus en stelde Tietze vast”

Een onderzoekende en ondernemende patiënt startte een webpagina over de ziekte en er meldde zich een medepatiënt die in contact wilde komen met andere lotgenoten. Samen besloten zij om een vereniging op te richten: De vereniging van Tietze- en costochondritispatiënten.
Dankzij deze twee mensen, en daarna vele anderen, bestaat er nu een zeer actieve vereniging die zich bezighoudt met onder andere informatievoorziening, deelgenotencontacten, ‘vraaghulp’, trainingen, vooronderzoek en belangenbehartiging.

Er is veel bereikt in de 17 jaar dat de Tietze-vereniging bestaat: een mooie website, vele vormen van informatie,
verschillende contactmogelijkheden en activiteiten met deelgenoten, meer aandacht voor jonge patiënten en waardevolle samenwerkingen.

Maar er is nog veel te doen. Nog niet alle medici zijn goed op de hoogte van de aandoening. En er lopen nog steeds teveel mensen rond met vraagtekens over hun klachten.
Bekijk hier ons filmpje over 100 jaar Tietze.

Ben je Tietze-/costochondritispatiënt? Medisch professional? Geïnteresseerd?

Kijk eens op www.tietze.nl. En maak kennis met hét platform waar kennis over en ervaringen met Tietze kunnen worden uitgewisseld en waar deelgenoten elkaar letterlijk en figuurlijk kunnen ontmoeten.

Laatste nieuws

Latest news

Onderzoek geneesmiddelen

Beste leden van onze mooie vereniging, Wellicht hebben jullie al vernomen dat ik mij meer in ga zetten voor de jongeren binnen de vereniging (wat…

Enquête Jaarkalender en Training

Daar zijn we weer met een nieuwe oproep voor iedereen t/m 30 jaar binnen onze vereniging. Zaterdag 21 mei wordt er voor de eerste keer…

AVC-basistraining – 8 t/m 10 september

Aanvaarding, verandering en creatie. Dat is waar onze speciale AVC-training om draait. In een aantal dagen willen we je beter leren omgaan met de ziekte,…

Helpt u mee meer te begrijpen over pijn en vermoeidheid bij reuma?

VUL DAN ONDERSTAANDE VRAGENLIJST IN Link: https://encuestas.ugr.es/index.php/969443?lang=nl Onderzoekers en patiënten uit Europa onderzoeken factoren die pijn en vermoeidheid beïnvloeden bij reumatische aandoeningen. Het invullen van…

Back To Top